Hadde helsevesenet vært bedre kjent med retningslinjene for behandling av medfødt muskulær torticollis, kunne vi unngått at noen barn og unge ble gående i årevis med skjev nakke, det stigmaet og de tilleggsplagene som denne diagnosen kan medføre.
Tekst av: Anja Medbø, spesialist i ortopedisk fysioterapi, Ortopedisk klinikk, OUS. Foto: Shutterstock og privat.
Behandlingstilbudet i form av fysioterapi og eventuell operasjon er gode, så sant pasientene kommer i kontakt med leger og fysioterapeuter som er kjent med tilstanden.
Medfødt muskulær torticollis betyr «vridd» nakke og er et resultat av en forkortelse i den skrå halsmuskelen, med sidebøy av nakken til den ene siden og rotasjon til motsatt side.
Det er den tredje mest vanlige muskel og skjelettlidelsen hos barn. Årsaken er uklar, men man ser ofte en sammenheng med forhold under svangerskapet eller kompliserte fødsler.
Målet med behandlingen er å oppnå en rettstilt nakke med normale bevegelsesutslag og å unngå skjevstilling i ansiktsskjelettet. De aller fleste, hele 90 %, kommer i mål med tøyninger og øvelser i løpet av det første leveåret, så sant behandlingen kommer i gang rett etter at barnet er født.
Les også: OUS har landsfunksjon for kirurgisk behandling av skader på nerver til armen (Plexus brachialis)
Noen pasienter er allikevel så stramme at man ikke lykkes med øvelser og tøyninger. For denne gruppen kan det være aktuelt med en operasjon.
Manglende kjennskap til gjeldende retningslinjer for behandling?
På Ortopedisk avdeling møter vi barn og unge som henvises til vurdering for sin skjeve nakke. De har ofte vært igjennom flere runder med både fysioterapi og andre behandlingsformer over mange år, uten at det har hjulpet.
Frustrasjonen hos foreldrene når det gjelder behandlingsformer som ikke har hatt effekt, gjerne over lengre tid, er åpenbar. Det er unødvendig bruk av tid og ressurser, for både pasienten og for oss som helsepersonell.
Les også: AktivA – trening som gir mening for artrosepasienter
De internasjonale retningslinjene for behandling av medfødt muskulær torticollis sier klart og tydelig at:
«Pasienter som ikke har kommet i mål med fysioterapi innenfor det første leveåret, skal henvises videre til barneortoped, for vurdering med tanke på operasjon».
Videre behandling med tøyninger og fysioterapi har med andre ord ingen dokumentert effekt etter fylte ett år. Likevel ser vi at rutinene for å sende pasientene videre til spesialist, er mangelfulle, til tross for at virkningen av fysioterapi og andre behandlingsformer uteblir.
Hva kan dette skyldes?
En forklaring kan være at leger og fysioterapeuter ikke er tilstrekkelig informerte om tilstanden og de internasjonale retningslinjene for behandling.
Kanskje skyldes det at det er såpass få som trenger operasjon? Uansett er det viktig å få en sikker diagnose og en klar behandlingsstrategi tidlig i livet.
Dette krever at helsepersonell er kjent med retningslinjene for behandling.
Hvorfor er det så viktig at pasientene opereres tidlig hvis fysioterapi ikke virker?
Vi vet at ansiktsskjellettet utvikler seg frem til 16-18 års alderen. For å unngå at det utvikler seg med for mange skjevheter er det om å gjøre å få rettstilt nakken så tidlig som mulig.
Jo eldre barnet er, jo større er sannsynligheten for varige skjevheter.
«Tenk om noen hadde henvist meg til barneortoped med kunnskap om retningslinjer for behandling av torticollis, når tøyninger over mange år ikke førte frem….Da hadde jeg sluppet å se så annerledes ut, så lenge»
Hvordan kan vi sørge for økt kunnskap om diagnosen?
På Ortopedisk avdeling har vi vært opptatte av å kaste lys over området, slik at de som trenger eventuell operasjon blir fanget opp tidligere.
I tillegg til å gjennomføre prosjekter på egne pasienter, har vi holdt fagdager om emnet og skrevet artikkel i fagbladet «Fysioterapeuten».
Flere prosjekter er underveis. Målet er at leger og fysioterapeuter, sammen, skal bli i bedre i stand til å plukke ut hvilke pasienter som bør vurderes med tanke på eventuell operasjon, og på hvilket tidspunkt.
Operasjonen er enkel, krever kun kort innleggelse på sykehus, etterfulgt av en periode med fysioterapi. Effekten kommer raskt og i hovedsak med varige gode resultater.
Med økt kunnskap om tilstanden og retningslinjene, håper vi å kunne bidra til at flere pasienter får tidlig og adekvat behandling.
Her kan du lese om skade på nakke og øvelser etter fødsel.
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
Sønnen min på 8 mnd har rullet rundt fra han var 5 mnd. Først fra rygg til mage og like etter fra mage tilbake til rygg. Det som jeg undres over er at han kun ruller frem og tilbake mot høyre. Dvs at han aldri klarer å rulle uten fysisk hjelp fra meg, mot venstre. Og han er en reser på å rulle frem og tilbake, bare aldri mot venstre og tilbake igjen. Altså kun mot høyre side. Hva kan dette skyldes? Skal sies at vi øvde med han stort sett mot den siden han mestret (høyre) da han først begynte å rulle. Kan det ha noe med saken å gjøre?
LikerLiker