Parkinson – en enveisbillett til helvete?

140290
Billedtekst: Jan Kærup Bjørneboe er en hjernesyk forfatter med Parkinson. Tidligere var han konserndirektør i et av Norges større selskaper. Etter fylte 55 år merket han at noe begynte å skje med kroppen. Etter hvert forsvant luktesansen, kroppen ble stivere, ting gikk senere og til slutt, en ukontrollert risting i venstre ben. Møtet med Parkinson var et faktum. Foto: Olav Heggø.

Alle Parkinsonister har «sin» måte å møte sykdommen på. Min var å gå rett i veggen. I 60 minutter viste livet seg fra sin mørkeste side. De neste 60 minuttene ble avgjørende for mitt videre liv. Jeg bestemte meg for en ting, fight Back! 

Tekst: Jan Kærup Bjørneboe.
Foto: Olav Heggø.

Jeg tror at vi kan eliminere det som er ubehagelig, sa en av de legene jeg traff for fem år siden. Men fortsatt hadde jeg noen merkverdige opplevelser.

Jeg dro og dro i sokken, men allikevel lå den som en krøllete klump under tærne. Hver gang jeg tok av meg skoen for å sjekke, det var ofte, lå sokken slett og fin. Bare ikke oppe i mitt hode.

Lukter du ikke dette, sa alle i min familie. Barnebarnets bæsjebleier, en noe tøff ødør på badet, kaffelukten om morgenen, tungt å reise seg opp fra sofaen. Luktesansen var borte. Rart. En krøllete sokk, litt stiv og ingen lukt? Vel, jeg nærmer meg jo seksti år. Ting skjer.

Få meg ut!

Dette går ikke. Angsten tok grep helt inni sjelen. Men et MR må man ha. Da er det godt å ha en legebror som inviterer til frokost med mer Sobril enn gulost. Noen piller forsvant ned, kroppen og hodet bare roet seg og vi spaserte til røntgeninstituttet. Hallo! Man er da en mann, dog dopet.

Ting ble ikke bedre. Jeg skiftet over til nye sokker. Slette og fine. Men de krøllet seg. I alle fall mentalt. Turen gikk atter til Rikshospitalet. Ny nevrolog. Nye undersøkelser, nåler og MR. Helvetes tunellen for en som bare har hørt ordet klaustrofobi.

Shaken, not stirred! Utrykket var fortsatt noe jeg kun forbandt med James Bond. Men vitterlig begynte venstre ben å skjelve. Riste, alt utenfor min kontroll. Tilfeldigvis hadde jeg en lunch sammen med flere leger og jeg spurte dem. Men nei; ingen kunne si noe om det. Naturlig nok er det ikke over et rekesmørbrød og en vaffel diagnoser stilles.

DaTSCAN påviste Parkinson

Jeg fikk sprøytet inn en radioaktiv væske i armen, beskjed om at den er kostbar, kom tilbake etter tre timer, og ble så lagt i en maskin som får MR- klausen til å blekne. DaTSCAN maskinen er trang. Men med et supertalent av en sykepleier på 28 år på Rikshospitalet ved siden av seg og som muligens burde ha jobbet i psykiatrien, gikk det greit.

Undersøkelsen gjøres for å kunne vise forandringer i hjernens dopaminaktivitet. Bildene ble tatt og nevrologen sa: Du har Parkinson!

Fremtiden.
Jan og barnebarn hjemme i hagen. Foto: Privat.

 

 

Parkinson? Det kan ikke stemme? En gubbesykdom?

Jeg dro ikke tilbake på jobben, men hjem. Ringte selvfølgelig min kone som alltid. Trøstende ord.

Startet umiddelbart nettsurfing og begynte å skaffe meg informasjon. Etter å ha lest på nett, skummet gode håndbøker fra Norges Parkinsonforbund, fant jeg ut at dette er en individuell sykdom som varierer mye fra pasient til pasient.

Men den er degenerativ slik at «fem om dagen» ikke gir helbredelse.

Angsten tok kommandoen – i 60 minutter

Angsten slo til i 60 minutter i min dopamin manglende hjerne og de partier av hjernen som har med følelser å gjøre, tok kommandoen. Tårekanalene produserte for fullt, verden ble mørk selv om solen skinte, angsten prøvde å ta kommandoen og lyktes nesten.

Jeg var sikker på at enveisbilletten til helvete var bestilt.

Men heldigvis var den ikke betalt og ble dermed ikke innløst.

Jeg krøp ut av kjelleren og solen kom tilbake. Jeg så på alle reseptene som jeg hadde fått og jeg tenkte at jeg ikke var alene. 8000 «kollegaer» bare i Norge. En stund var jeg virkelig shaken og på grensen til stirred. Men en stemme ropte: «Fight back!»

En som virkelig har fighted back er skuespilleren Michael J. Fox som har hatt Parkinson i mange år. Han sier: «Kall meg en optimist, men jeg tror at vi vil finne kurene vi leter etter innen 2045. Spesielt på grunn av alle de smarte og lidenskapelige menneskene som jobber med å få det til å skje».

Kjære Michael! Da skjer ikke dette i min tid. Men jeg lover å gjøre mitt ytterste for å bidra til din visjon. Jeg håper at min innsats gjennom mine bøker om Parkinson og Hjernen, vil være med på å rette et enda sterkere søkelys på parkinsonistene og Parkinsons sykdom og inspirere alle de dyktige behandlerne og forskerne.

Heldigvis er helvete nedlagt. Og jeg har fått en positiv bieffekt- sokken krøller ikke lenger!

Les mer om behandling av Parkinson sykdom på www.oslo-universitetssykehus.no

3 kommentarer om “Parkinson – en enveisbillett til helvete?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s