Brukermedvirkning i forskning krever god dialog under trygge forhold med åpne forskere og erfarne og modige brukere/pasienter. Kunne en få til dette på en digital arena under pandemien, Covid-19 nedstengingen? Ja, det ville medlemmene i FORMI brukermedvirker base gjerne prøve ut.
Tekst av: Astrid T. Lunestad- Brukermedvirker og Ingrid Bånerud- Konsulent FORMI, OUS. Foto: FORMI.
Det er i dag krav til brukermedvirkning innen helseforskning, Nasjonal helse- og omsorgsplan (2007-2010), i St.prp.nr.1 – (2006-2007) kapittel 6. (1). Formålet med involvering av brukere er å sikre forsknings kvalitet og relevans.
For å oppnå kravet og for å forbedre brukermedvirkningen har FORMI etablert en «FORMI brukermedvirkerbase» for å styrke og kvalitetssikre brukermedvirkningen i forskning på muskelskjeletthelse i fremtiden.
Brukere er medlem av styringsgruppa
Brukermedvirkning kan organiseres på ulike måter og ulike nivåer, avhengig av hva som passer best til hvert enkelt forskningsprosjekt. Dette kan være alt fra mer uformelle og uforpliktende gruppemøter hvor brukere gir innspill til forskernes ideer og planer til at brukere er medlem av styringsgruppa for et forskningsprosjekt og aktivt deltar gjennom alle faser av forskningsprosjektet.
Les også: Et paradigmeskifte er i gang– brukermedvirkning innen helseforskning
Tidlig involvering av brukere i prosjekter gir større mulighet for påvirkning og en bedre prosess. Erfaringen viser imidlertid at brukere ofte kommer for seint inn i prosjektet til å kunne fremme perspektiver som er viktige for brukerne.
Tidlig innspill fra brukermedvirkere
For å gi mulighet til innspill allerede på idestadiet arrangerer FORMI samarbeidsforum. Under samarbeidsforum presenterer forskere ideene sine for å få innspill fra brukermedvirkere på konkrete problemstillinger i prosjektet eller mer generelle tilbakemeldinger.
Dette er en unik mulighet for å få innspill allerede i idefasen og til å få med pasienterfaringer før en formulerer et prosjekt. Basen kan også brukes til praktisk hjelp i forhold til spørreskjema og utforming av informasjon til prosjektdeltakere. Forskere kan også komme med prosjekter som er i gang og diskutere utfordringer i prosjektet med brukerne i samarbeidsforum.
Under pandemien måtte planlagte fysisk samarbeidsforum avlyses. Forskerne tenkte at det er viktig at vi møtes over bordet for å kunne ha en trygg og god dialog, brukermedvirkerne var villig til å prøve å gå digitalt og slik ble det.
FORMI har derfor arrangert tre samarbeidsforum så langt under pandemien og erfaringene er gode og verdifulle.
Forskere som har benyttet seg av tilbudet forteller blant annet:
Samarbeid med brukere har blitt en viktig del av forskningsarbeidet vårt. Det er veldig verdifullt for prosjektene, men krever en tilrettelagt infrastruktur og rutiner for hvordan man gjør det i praksis. Under COVID-19-nedstengningen var vi midt i planleggingen av et større prosjekt, der vi ønsket tilbakemeldinger og innspill fra brukere, men var forhindret fra å kalle inn til et fysisk møte. Men FORMIs brukermedvirkningsbase, med Astrid og Ingrid i spissen, kunne hjelpe oss. Gjennom et samarbeidsforum på digital møteplattform fikk vi likevel gjennomført et møte, som ga mye gode og viktige innspill i prosessen vi var midt oppe i. At det kunne gjøres så vellykket skyldtes nok i stor grad FORMIs erfaring med slike møter. Erfaringene våre fra disse møtene er også viktige mhp framtidig møtestruktur, der vi kan vurdere å holde enkelte møter digitalt, og slik kunne ha større møter med pasienter fra hele landet, uten at det blir for kostbart eller for praktisk krevende. – Kaja Selmer, Forsker ved FoU, NVR.
Og brukermedvirkerne Inger Ljøstad forteller:
Min opplevelse av møter på Zoom eller Teams er at de ivaretar mange av de samme hensynene som fysiske møter. I koronatida har nettmøter gjort det mulig å videreføre det spesielle med forumet sammenliknet med mye annen brukermedvirkning i forskning, som er at brukerne får mulighet til å komme med innspill på et tidlig tidspunkt – før oppstart av forskningsprosjektene og før mye er avgjort, både med hensyn til hvordan prosjektene skal gjennomføres og hva det skal legges mest vekt på. Og i likhet med fysiske møter kan dialogen med forskerne gjennomføres med flere brukermedvirkere til stede, noe som gjør det lettere å fremme brukernes synspunkt. Alternativet til nettmøter i Covid 19 situasjonen hadde vært skriftlig dialog eller telefonmøter, begge deler dårligere alternativ, som jeg ser det. Med nettmøter sparer man reisetid og flere kan delta. Generelt er møter på nett mer effektive, men man mister også mye av den uformelle informasjonsutvekslingen og kontakten som oppstår spontant når man møtes fysisk. – Inger Ljøstad, Brukermedvirker.
Er fremtiden til brukermedvirkning innen forskning mer bærekraftig?
Kan samarbeidsforum på nett også brukes når pandemien er over? Kan dette gjøre det lettere for forskere fra hele landet å få til god brukermedvirkning på sine prosjekter uavhengig av hvor vi holder til geografisk i fremtiden?
Samtidig kan brukermedvirkningen bli mer miljø vennlig, uavhengig av geografisk tilholdssted og brukermedvirkerne blir mindre belastet.
Legge tilrette for trygg og god dialog
Erfaringene fra samarbeidsforum på nett er verdifulle for fremtidige forskere og brukermedvirkere. Om vi kan få dette til å fungere på flere fagområder og legge til rette for trygg og god dialog kan forskere lettere rekruttere brukermedvirkere som bor på andre kanter av landet enn der forskningen foregår.
Samtidig blir belastningen for brukermedvirkerne mindre ved at de kan delta hjemmefra uten den belastningen det er for mange brukere/pasienter å skulle reise til forskningsinstitusjoner og delta på fysiske møter.
FORMI deler gjerne sine erfaringer med andre fagmiljøer og med brukerorganisasjoner.
Hvem er medlemmene i FORMI brukermedvirkerbase?
Medlemmene i FORMI brukermedvirkerbase har gjennomført 2-dagers kurs i Brukermedvirkning i forskning på muskelskjeletthelse, samt GCP kurs for brukermedvirkere. De har pasient- eller pårørendeerfaring fra primær- og sekundærhelsetjenesten innenfor muskelskjeletthelse.
De representerer disse brukerorganisasjonene:
- Landsforeningen for Nakkeskadde (LFN)
- Landsforeningen for Kvinner med Bekkenleddsmerter (LKB)
- Norsk Revmatikerforbund (NRF)
- Ryggforeningen i Norge
De uttaler seg på generelt grunnlag om pasientbehov rundt muskelskjeletthelse, ikke kun sin egen diagnose og egne erfaringer. De er faglig engasjert og brenner for at pasienter skal få et individuelt tilpasset, kunnskapsbasert behandlingstilbud.
Lenker og referanser:
- Ekspertsykehuset blogg om brukermedvirkning i forskning fra FORMI
- FORMI Brukermedvirkerbase
- FORMI samarbeidsforum
- FORMI brukermedvirkningspil
- Ekspertsykehuset blogg om kurs i brukermedvirkning i forskning hos FORMI
- Brukermedvirkning på OUS: «Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling»
- Kurs: Brukermedvirkning i forskning
- Når pasienten er med i forskningsprosjektet
- MUSS
- Rådet for Muskelskjeletthelse
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
