Formålet med brukermedvirkning i helseforskning er å bedre forskningens kvalitet og relevans. Forskningsresultater får større betydning og tas raskere i bruk når de oppleves som nyttige for pasienter og pårørende. Brukermedvirkning innebærer en demokratisering av helseforskningen, og kan bidra til at brukerens perspektiv, behov og erfaringer i større grad blir reflektert.
Tekst: Ingrid Fjeldheim Bånerud MSc-konsulent, Kjersti Storheim, Professor, seksjonsleder og Astrid Lunestad, brukermedvirker hos FORMI, OUS. Foto: OUS og illustrasjoner ved FORMI, OUS.
Pasientstemmen innen helseforskning
Brukermedvirkning i helseforskning betyr at stemmen til de som lever med en sykdom, pasient eller pårørende, er tatt systematisk inn i forskningen.
Brukermedvirkning i helseforskning innebærer at brukeren:
• har mulighet og tilgang til å påvirke
• har mulighet og tilgang til å utvikle
• har mulighet og tilgang til å endre
Hvem er egentlig en bruker?
Begrepet pasient eller bruker kan være definert som en person som benytter seg av en helsetjenesten. Pårørende kan være foreldre, barn, søsken, samboer/ektefelle.
I dette innlegget er pasient/bruker definerte som en pasientrepresentant som ofte har en langvarig muskelskjelett sykdom.
Pasientrepresentanten har vanligvis tilknytting til en pasient- og brukerorganisasjon. Vår erfaring er at å involvere pasientrepresentanter og pårørende fra en pasient- og brukerorganisasjon har flere fordeler, eksempelvis å videreformidle informasjon, etablere nettverket og støtte.
Brukermedvirkning er ett av tre sentrale elementer for å utvikle kunnskapsbasert praksis, se figur 1.
Figur 1: Dette bildet viser de tre elementer av kunnskap som er nødvendig til å oppnå kunnskapsbasert praksis innenfor medisin. Kilde: Helsebibliotek.no
Brukermedvirkning i forskning er et relativt nytt element innen helseforskning og kan være litt overveldende – hvor skal en begynne?
Samarbeid med bruker eller pårørende er gjennomførbart i de fleste forskningsprosjekter men grad og metode for involvering må tilpasses studiedesign og forskningsspørsmål.
Hvordan kan brukeren bidra?
Brukermedvirkning i forskning bør ideelt sett begynne allerede i idè fasen og når prosjektbeskrivelsen utarbeides. Brukere kan bidra til utvikling av brukerfokuserte og relevante forskningsspørsmål, utarbeide brukervennlig informasjon til pasientene, hjelpe med rekruttering av deltagere til prosjektet og gi innspill til bruk av måleverktøy, intervjuskjemaer og så videre.
Det har også vært vist at involvering av bruker kan bidra til enklere rekruttering til studier. Da en tar bedre hensyn til pasientenes hverdag og det gjør det enklere å være deltaker i studien.
Hvordan implementere forskningsresultater i klinikkene?
Ikke minst i avslutningfasen av et forskningsprosjekt, når resultatene fra studien foreligger, kan brukerne ha en viktig rolle ved å bidra til å formidle resultatene.
Tidligere undersøkelser viser til at det kan ta opp til 17 år før forskningsresultater er tatt i bruk i pasientbehandlingen og at kun 14% av klinisk forskning blir implementert i klinikken.
I tillegg til at forskerne har et ansvar for å formidle forskningsresultater, må pasienter, pasientorganisasjoner og andre som har et behov for forskningsbasert kunnskap også etterspørre, søke og tilegne seg denne.
Dette kan illustreres gjennom modeller for integrert kunnskapsoverføring hvor forskerne «dytter» og brukerne «drar». Om begge parter samarbeider om formidlingen av resultatene kan man sammen oppnå raskere og bedre implementering i klinikken.
Nivå av involvering
Brukermedvirkning kan skje på ulike nivåer innenfor et forskningsprosjekt. Dette kan være alt fra en rådgivende funksjon, til at brukerne trekkes inn i studiens styringsgruppe.
Noen ganger er også pasientene med på publikasjoner, og enkelte tidsskrifter inkluderer brukere i fagfellevurderingen når forskere sender sine resultater til et tidsskrift for publisering.
Nivå av involvering avhenger ofte av type forskningsprosjekt, eksempelvis vil et prosjekt som utelukkende foregår i et laboratorium ofte ha mindre behov for brukermedvirkning enn et prosjekt som skal rekruttere og behandle pasienter. Men grad av involvering avhenger ofte også av den erfaringen forskningsgruppene har med brukermedvirkning.
Les også: Brukermedvirkning i forskning – en bedre måte å nå frem med kunnskap på?
Har en forskningsruppe først etablert et godt samarbeid med brukere og sett merverdien av dette, er vår erfaring at brukerne i stadig større grad tas med som aktive samarbeidspartnere i prosjektene.
Videre er det slik at de fleste finansieringsinstitusjonene, eksempelvis Norges Forskningsråd, Helseregionene og Stiftelsen Dam, krever aktiv brukermedvirkning for at et prosjekt skal få tildelt forskningsmidler.
Ved FORMI har vi utviklet det vi kaller «Forskningspila», se figur 2. Den illustrerer hvilke faser av et forskningsprosjekt som egner seg for forskjellige typer brukerinvolvering.
Figur 2: Forskningspila for brukermedvirkning er ment som hjelpemiddel i planlegging og gjennomføring av brukermedvirkning i helseforskning. Illustrasjon: FORMI, OUS.
Hvis gitt litt rom for kreativitet kan brukermedvirkning ta form i ulike settinger og arenaer – dette gjør brukermedvirkning i forskning så spennende!
Det er ulike arenaer hvor brukermedvirkning kan finne sin plass, alt fra en enkel dialog i gangen til en del av en større konferanse.
FORMI har i samarbeid med Muskelskjelettsatsingen (MUSS), som er en nasjonal forskningssatsing innen muskelskjeletthelse etablert av Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning i spesialisthelsetjenesten (NSG), arrangert «samarbeidsforum» under sine årlige konferanse, se bildet nedenfor.
Dette forumet er implementert som en parallellsesjon til selve konferansen og er et møtested hvor forskere kan legge frem sitt prosjekt og få innspill fra brukerne.
«I forbindelse med MUSS-konferansen i 2018 fikk jeg møte en gruppe brukermedvirkere for å diskutere aktuelle temaer i en kvalitativ studie som omhandler fotsmerter. Jeg fikk nyttige tilbakemeldinger som vi ikke hadde tenkt på i oppstartsfasen av studien. For eksempel ville brukerne ikke tenkt at såler, informasjon, tips og råd er en del av behandlingen. Videre diskuterte vi forskjell på smerter og plager som også ga meg ny innsikt fra et brukerperspektiv. Møtet kunne gjerne vært lenger slik at jeg fikk enda mer tid til diskusjon med brukerne.»
Marianne Mørk, Ph-kandidat ved Oslo Universitetssykehus, Nevroklinikken.
Argumenter for brukermedvirkning innen forskning
Brukermedvirkning har filosofiske, moralske og etiske begrunnelser for å bli implementert i forskning.
En kan se det slik at brukere har rett til å involveres da majoriteten av forskningsmidlene kommer fra offentlige budsjetter og brukerne dermed kan sees på som deleiere gjennom å være skattebetalere.
I tillegg besitter brukere en kunnskap og erfaringsinnsikt som forskerne ofte ikke har. Brukermedvirkning i forskning har på mange måter ført til et paradigmeskifte ved at pasienten sin rolle i helseforskning har gått fra å være et «subjekt» til å være en aktiv deltager.
Lenker og referanser:
- Veileder for brukermedvirkning i helseforskning
- FORMI Brukermedvirkerbase
- FORMI samarbeidsforum
- FORMI brukermedvirkningspil
- Brukermedvirkning på OUS: «Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling»
- Kurs: Brukermedvirkning i forskning
- Når pasienten er med i forskningsprosjektet
- MUSS
- Rådet for Muskelskjeletthelse
Referanser:
Helseforetakene Helsevest HM-N, Helse-Nord, Helse Sør-Øst. Veileder for brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten. Mai 2018.
Brukermedvirkning i helseforskning i Norge Endelige retningslinjer og tiltak 26.02.2015.
Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, et al. Patient engagement in research: a systematic review. BMC health services research. 2014;14:89.
Crocker JC, Ricci-Cabello I, Parker A, Hirst JA, Chant A, Petit-Zeman S, et al. Impact of patient and public involvement on enrolment and retention in clinical trials: systematic review and meta-analysis. Bmj. 2018;363:k4738.
Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, et al. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy. 2014;17(5):637-50.
Chambers CT. From evidence to influence: dissemination and implementation of scientific knowledge for improved pain research and management. Pain. 2018;159 Suppl 1:S56-s64.
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
Tilbaketråkk: Kurs i brukermedvirkning i forskning hos FORMI
Tilbaketråkk: Pandemien stoppet ikke brukermedvirkerne hos FORMI