For å legge grunnlag for god samhandling og brukermedvirkning i forskning arrangerer FORMI kurset «Brukermedvirkning i forskning». Der samles forskere og brukere for å skape god dialog under trygge forhold under mottoet «sammen gjør vi hverandre bedre».
Tekst av: Astrid Lunestad, brukermedvirker, Ingrid Fjeldheim Bånerud MSc – konsulent, og Kjersti Storheim, professor og seksjonsleder hos FORMI, OUS.
Kurset ved FORMI (Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse) gir en enkel innføring i trinnene i forskningsprosessen, gir eksempler på hvilke faser i forskningsprosessen som egner seg til å involvere brukermedvirkere, og hvordan.
Forskere og brukere deltar sammen, slik at vi sammen kan utvikle arbeidsmetoder for best mulig brukermedvirkning. Fokus er på samarbeid og hvordan vi kan gjøre hverandre gode, og å legge til rette for gjensidig tillit og felles språkforståelse.
Kurset kan hjelpe brukermedvirkere til å avklare om brukermedvirkning i forskning er noe de kan tenke seg å bidra med videre.
Hva er brukermedvirkning i forskning?
Brukermedvirkning i forskning må ikke forveksles med brukermedvirkning i den daglige pasientbehandlingen som omfatter sykehusets brukerutvalg og ungdomsråd.
Brukermedvirkning i forskning er når de som opplever å leve med sykdom, enten som pårørende eller pasient, er med på å sette agendaen for forskning.
Når de som kjenner behovene er med på å planlegge et forskningsprosjekt, bidra til gjennomføring og formidling av resultater vil dette bidra til at forskningen blir mer relevant og at ny kunnskap blir tatt i bruk.
Hva vil det si å være brukermedvirker i forskning?
Som brukermedvirker i et forskningsprosjekt skal en være pasientens stemme inn i forskningen. En skal kunne uttale seg på vegne av pasienter og pårørende som en gruppe, for å fortelle hva som er viktig i livet med sykdom.
Er det smerte eller tretthet som er den største utfordringen for pasientgruppen, eller er det begrensninger i evnen til å greie dagligdagse gjøremål?
En brukermedvirker i forskning kan bidra til å påvirke hvilke målinger og spørreskjema som skal benyttes i studien for å se om en behandling har effekt. De kan være med og utforme informasjon som pasientene trenger, slik at den er lett å forstå og komme med råd om hvordan den praktiske gjennomføringen av studien bør være for at pasienter kan greie å delta i prosjektet.
Når resultatene fra prosjektet foreligger er formidling av resultatene en viktig oppgave.
Les også: Brukermedvirkning i forskning – en bedre måte å nå frem med kunnskap på?
Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI)
Gjennom forskning ønsker FORMI å løfte kunnskapsnivået innen muskel- og skjelettskader, sykdommer og plager, og nevrovitenskap.
Forskningsprosjekter ved FORMI omfatter en rekke kliniske-, epidemiologiske-, helseøkonomiske-, genetiske- og basalfagligestudier. Prosjektene har lokal, nasjonal og internasjonal forankring.
Her kan du lese om FORMI og brukermedvirkning.
Hva sier de som har deltatt på kurs hos FORMI?
Anne Rita Øksengård, forskningssjef dr.med i Nasjonalforeningen for folkehelsen, sier dette etter å ha deltatt på kurset:
Kurset hos FORMI var en øyeåpner for meg. Å samle både forskere og personer fra ulike interesseorganisasjoner som er eksperter på sine egne sykdommer til dialog om medvirkning i forskning, er både veldig interessant og relevant. FORMI har utviklet et konsept om hvordan man konkret kan samarbeide om alle trinn i forskningsprosessen fra idé til implementering.
Brukermedvirker Hanne Børresen sier:
Jeg synes det var svært nyttig å delta på kurs i brukermedvirkning i forskning. Som aktivt styremedlem i Landsforeningen for Kvinner med Bekkenleddsmerter (LKB) er jeg vant til å møte likesinnede, men det å møte forskere og behandlere som er så levende opptatt av pasienter med muskel- og skjelettsykdommer var svært inspirerende. Det at man kan samarbeide med forskere for å gi et best mulig tilbud til denne pasientgruppa gir håp for fremtida. En som lever med sykdom kan gi et viktig perspektiv inn i forskningen, og sammen kan vi få til noe som blir veldig bra.
Hvem er forskerne som deltar på FORMIs kurs?
Forskere som deltar er opptatt av å få til god brukermedvirkning i forskningsprosjekter de er engasjert i.
Hvem er brukermedvirkere som deltar i FORMIs kurs?
Deltakerne på kursene har pasient- eller pårørendeerfaring fra primær- og sekundærhelsetjenesten innenfor mange sykdommer og diagnoser.
De fleste representerer en brukerorganisasjon slik at de kan uttale seg på generelt grunnlag om pasientbehov og erfaringer, ikke kun referere til sin egen diagnose og egne private erfaringer.
De er faglig engasjert og brenner for at pasienter skal få et best mulig kunnskapsbasert behandlingstilbud.
Hvorfor brukermedvirkning i forskning?
Formålet med brukermedvirkning i helseforskning er å bedre forskningens kvalitet og relevans. Forskningsresultater får større betydning og tas raskere i bruk når de oppleves som nyttige for pasienter og pårørende.
Brukermedvirkning innebærer en demokratisering av helseforskningen, og kan bidra til at brukernes perspektiv, behov og erfaringer i større grad blir reflektert.
Derfor etablerte FORMI brukermedvirkerbasen i 2017. Dette er i tråd med Oslo universitetssykehus (OUS) Forskningsstrategi 2016-2020 og flere nasjonale strategier som HelseOmsorg 21.
Ønsker du å få beskjed om neste kurs i Brukermedvirkning i forskning hos FORMI? Da kan du registrere deg her.
Lenker og referanser:
- Ekspertsykehuset blogg om brukermedvirkning i forskning fra FORMI
- FORMI Brukermedvirkerbase
- FORMI samarbeidsforum
- FORMI brukermedvirkningspil
- Brukermedvirkning på OUS: «Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling»
- Kurs: Brukermedvirkning i forskning
- Når pasienten er med i forskningsprosjektet
- MUSS
- Rådet for Muskelskjeletthelse
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
Tilbaketråkk: Pandemien stoppet ikke brukermedvirkerne hos FORMI