– Vi hjelper kvinner med kroniske underlivsplager

Vulvapoliklinikken tar imot kvinner med smertetilstander og kroniske hudlidelser i underlivet fra hele landet. Hvert år får 650 kvinner hjelp med sine vulvasykdommer.

Det er en betydelig kunnskapsbrist og et stort behov for informasjon rundt ulike kroniske sykdommer kvinner kan få i underlivet. Vet du for eksempel forskjellen på «vulva» og «vagina? Og hvilke sykdommer som kan oppstå eller hvor du kan få hjelp? Ved vulvapoliklinikken prøver vi å hjelpe kvinner med kroniske sykdommer og smertetilstander og i de ytre delene av underlivet.

Tekst: Anne Lise Helgesen, overlege, Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdom, Oslo universitetssykehus (OUS).
Foto: OUS og Shutterstock.

Navnet «vulva» er ukjent for mange. Kvinnens ytre kjønnsorganer består av vulva. Navnene vulva og vagina blandes ofte om hverandre. Vagina brukes gjerne som en slags fellesbetegnelse for alt av kvinnens ytre kjønnsorgan, men dette blir svært unyansert.

Vulva er det synlige området som dekker de ytre kjønnsorganer hos kvinner, fra klitoris, kjønnslepper, urinrørsåpning og til skjedeåpning. Vulva er et latinsk navn, og vi har ikke engang noe godt dekkende norsk navn for dette viktige området. Vagina er ganske enkelt kun det samme som skjeden, og den starter ytterst ute ved vulva og strekker seg som et muskuløst rør innover mot livmorhalstappen.

Vulvasykdommer

Vulvasykdommer deles vanligvis i ulike undergrupper. Det aller vanligste er kroniske smertetilstander (vestibulitt, vulvodyni), hvor «kronisk» defineres som smerte som varer i mer enn 3 måneder. I tillegg kommer ulike hudsykdommer som kan være vanskelig å skille fra hverandre og ofte er en utfordring å behandle.

Mange pasienter vet ikke hvor de skal henvende seg. Hvis du for eksempel får en hudlidelse i underlivet – hvem skal du oppsøke? Skal du gå til fastlegen – eller gynekologen – eller en hudlege?

Ofte havner pasienten i et slags tomrom mellom de to fagmiljøene dermatologi og gynekolog fordi sykdommene de har, hører hjemme i flere spesialiteter. Dette resulterer i at mange kvinner ofte ikke får den hjelpen de trenger.

Hvor mange har vulvasykdommer i Norge?

Vi vet fra ulike studier at mye over 10 prosent av alle kvinner får en kronisk smertetilstand i vulva i løpet av livet, og dette er bare en av pasientgruppene.

Men det kan være vanskelig å se totalbildet av hvor mange kvinner som har dette, av flere årsaker:

• Forskning på vulvalidelser har i mange år vært lite prioritert.
• Vulvasykdommer er en sammensatt sykdomsgruppe, og den er delt faglig mellom flere ulike medisinske yrkesgrupper, noe som gjør at forskning ofte blir fragmentert.
• Det er klart store mørketall av kvinner som aldri tar kontakt med helsevesenet, blant annet fordi dette er svært tabubelagt.

Smertetilstander- vulvodynier

Vi har flere ulike smertetilstander i vulva.

Vulvodyni er en av dem, som altså rammer over 10% av alle kvinner ila livet, og mange er svært unge, oftest mellom 15 og 25 år. Kvinner med vulvodyni får smerter i vulva selv ved den letteste berøring. Du kan ofte ikke sykle, gå i trange bukser eller sitte lenge stille.

Og sex blir bare vondt, og etter hvert ofte helt umulig.

Anne Lise Helgesen, Overlege.

Det kan være vanskelig å forestille seg hvordan dette påvirker en ung jente i sin kanskje viktigste seksuelle alder. Hvor skal hun henvende seg? Hun tør ikke snakke med noen om dette – ikke engang sine nærmeste venninner.

Årsaken til vulvodyni er ukjent, men antagelig sammensatt av mange ulike faktorer som  spiller ulik rolle hos hver enkelt pasient. Forskningsstudier viser at vulvodyni blant annet kan være assosiert med stress og muskelspenninger i andre deler av kroppen.

Hudsykdommer i vulva

Psoriasis er ikke uvanlig å finne i underlivet – men hvem snakker om det. Man regner med at over 60 % av alle psoriasispasienter også opplever å få genitale forandringer i løpet av livet.

Lichen sklerosus er en intens kløende kronisk autoimmun hudlidelse som hos mange fører til sammenvokste slimhinner i vulva. Samleie kan ofte bli umulig.

Lichen planus er en annen kronisk autoimmun vulvalidelse, og den vanligste typen er den erosive varianten, som er svært smertefull, gir åpne sår i vulva, og i tillegg ofte gir sammenvoksninger i både vulva og vagina. Hos enkelte pasienter vil vagina bli helt tett.

Vulvapoliklinikken

Vi er en veldig liten gruppe leger og sykepleiere på OUS som tar imot kvinner med smertetilstander og kroniske hudlidelser i underlivet fra hele landet. Vi etablerte Norges første tverrfaglige vulvaklinikk i 2003 på Rikshospitalet fordi vi så et klart økende behov for både gynekologisk og dermatologisk kompetanse samlet på ett sted.

Til sammen har vi omtrent 650 konsultasjoner årlig fra hele landet, hvorav 450 er ny-henviste.

På vanskelige og sammensatte problemstillinger ser vi pasientene sammen, ofte med behov for lange konsultasjoner. Det kreves henvisning fra annen spesialist, og de fleste pasientene har hatt problemer i en årrekke før de kommer til vulvapoliklinikken.

Vulva.no

Vi har lenge sett et stort behov for å gi nettbasert solid kunnskap om vulvasykdommer til både helsepersonell og pasienter, tilpasset norske forhold. Derfor har vi i lang tid arbeidet med å lage den nye nettsiden Vulva.no. Siden ble opprettet 27.02.19 og inneholder for øyeblikket totalt 144 ulike informasjoner.

Vulva.no er laget todelt – en del for pasienter og en for helsepersonell. Her finner du informasjon om ulike kroniske sykdommer i vulva og en del om behandlingen av disse.

I tillegg har vi laget oversikt over aktuelle behandlere som ønsker å ta imot pasienter med ulike vulvasykdommer fra hele landet, delt inn i ulike yrkesgrupper. Det legges også ut oversikt over aktuelle kurs, andre informative nettsider, og ikke minst informasjon over hvilke forskningsprosjekter som foregår på vulvalidelser i Norge.