Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

I den første tiden med et nyfødt barn knyttes det varige, emosjonelle bånd med foreldrene gjennom berøring og sosialt samspill. Foreldre til barn med de sjeldne diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa, må være svært varsomme når de berører den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette …

Fortsett Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

Genetikerens viktige rolle for pasienten

Kroppens organer samarbeider i høyeste grad. Likevel er helsetjenesten ofte oppdelt etter hver enkelt kroppsdel. Mennesker med tilstander som påvirker flere organer har et spesielt behov for at vi helsepersonell kommuniserer og samarbeider med hverandre. Tekst: Benedicte Paus, overlege/professor II, Avdeling for medisinsk genetikk/Universitetet i Oslo. Foto: Shutterstock og Universitetet i Oslo. Sjeldne sykdommer og …

Fortsett Genetikerens viktige rolle for pasienten

Kunnskap endrer liv

Den største utfordringen for foreldre til barn med en sjelden diagnose er fagpersoners manglende kunnskap. Tekst: Lene Søgaard Gloslie, redaktør, Sjelden.no, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, OUS. Foto: Shutterstock og sjelden.no. Det kan være en ensom tilværelse å ha et barn som deler diagnose med få andre. Ansvaret for å holde seg informert om diagnosen, …

Fortsett Kunnskap endrer liv