Første stikk

I 1975 ble det betegnet som «galskap». I dag, 45 år senere, brukes helt andre ord: «Opplæring i intravenøs behandling gir selvstendighet og en enklere hverdag». Tekst: Siri Grønhaug, rådgiver og sykepleier, Senter for sjeldne diagnoser, OUS. Foto: Kristin Rosnes Holte og Henrik Wigestrand, Senter for sjeldne diagnoser, OUS. Alvorlige blødersykdommer er arvelige, medfødte og …

Fortsett Første stikk

Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig degenerativ hjernesykdom som langsomt påvirker personlighet, tanker, følelser og bevegelser, og som oftest gir utslag i voksen alder. Mangel på hjelp og støtte fra tjenesteapparatet til barn som har en mor eller far med Huntingtons sykdom, kan bryte med nasjonale og internasjonale rettigheter. Tekst: Siri Kjølaas, Ph.D stipendiat og …

Fortsett Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom

Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

I den første tiden med et nyfødt barn knyttes det varige, emosjonelle bånd med foreldrene gjennom berøring og sosialt samspill. Foreldre til barn med de sjeldne diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa, må være svært varsomme når de berører den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette …

Fortsett Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

Laser mot arvelige neseblødninger

Rikshospitalet har hovedansvaret i Norge for å behandle den sjeldne, arvelige sykdommen Morbus Osler som fører til gjentatte neseblødninger hos pasientene. Den nåværende behandlingen omfatter bruk av laser mot blødningspunkter på innsiden av nesen. Dette er en presis og skånsom metode som gir færre bivirkninger enn tradisjonell behandling. Tekst av: Johan Steineger, klinisk stipendiat, OUS. …

Fortsett Laser mot arvelige neseblødninger