Internasjonal forskning om blødning i nyresvulster

Tuberøs sklerose kompleks er en sjelden, genetisk sykdom, som blant annet kjennetegnes ved godartete svulster i flere organer. Vanligst er svulster i hjerne, nyrer, hjerte, og hud. Hos voksne kan svulster i nyrene forårsake dårlig nyrefunksjon og alvorlige blødninger. Men hvor mange som får nyreblødning og til hvilke tidspunkt, finnes det lite kunnskap om. Vi …

Fortsett Internasjonal forskning om blødning i nyresvulster

Hjelp til å mestre en synlig sjelden diagnose – UngFaceIt

Utseendet har stor betydning for hvordan vi oppleves av andre, ikke minst for følelsen av tilhørighet i ungdomsårene. Derfor kan det være krevende å leve med en synlig diagnose som gjør at andre legger merke til deg. Kan internett bidra til å lære å mestre slike sosiale utfordringer? Tekst: Kristin J.  Billaud Feragen, psykolog og PhD, Senter for sjeldne …

Fortsett Hjelp til å mestre en synlig sjelden diagnose – UngFaceIt

Kunnskap endrer liv

Den største utfordringen for foreldre til barn med en sjelden diagnose er fagpersoners manglende kunnskap. Tekst: Lene Søgaard Gloslie, redaktør, Sjelden.no, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, OUS. Foto: Shutterstock og sjelden.no. Det kan være en ensom tilværelse å ha et barn som deler diagnose med få andre. Ansvaret for å holde seg informert om diagnosen, …

Fortsett Kunnskap endrer liv