Fra medvirkning til partnerskap

Hvordan sørge for at brukermedvirkning ligger som grunnprinsipp og utgangspunkt for virksomheten? Brukermedvirkning er kommet for å bli, men er som ferskvare å regne. Holder vi den ikke ved like forsvinner den i gode intensjoner og tomme festtaler. Tekst: Rebecca Tvedt Skarberg, rådgiver, Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus. Foto: OUS og Shutterstock.  Min …

Fortsett Fra medvirkning til partnerskap

Brukermedvirkning i forskning – en bedre måte å nå frem med kunnskap på?

At personer med diagnoser (brukere) medvirker i forskning er i dag blitt en forutsetning for å få midler og forventes både av interesseorganisasjoner og myndighetene. Til tross for dette er nytteverdien og utfordringene knyttet til brukermedvirkning i forskningen lite kjent. Tekst: Trine Bathen, Gry Velvin og Thale Hartman, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, OUS. Atle …

Fortsett Brukermedvirkning i forskning – en bedre måte å nå frem med kunnskap på?

Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig degenerativ hjernesykdom som langsomt påvirker personlighet, tanker, følelser og bevegelser, og som oftest gir utslag i voksen alder. Mangel på hjelp og støtte fra tjenesteapparatet til barn som har en mor eller far med Huntingtons sykdom, kan bryte med nasjonale og internasjonale rettigheter. Tekst: Siri Kjølaas, Ph.D stipendiat og …

Fortsett Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom

Når det sosiale bare blir stress

Ida har vært lite på skolen i 9.klasse. Det er så slitsomt med friminuttene, hun vet liksom ikke helt hva hun skal snakke med de andre om. I klassen er det mye støy, ofte vikar, og vanskelig å vite hvilke lekser hun skal gjøre når. Det er bedre å være hjemme på rommet og spille …

Fortsett Når det sosiale bare blir stress

Internasjonal forskning om blødning i nyresvulster

Tuberøs sklerose kompleks er en sjelden, genetisk sykdom, som blant annet kjennetegnes ved godartete svulster i flere organer. Vanligst er svulster i hjerne, nyrer, hjerte, og hud. Hos voksne kan svulster i nyrene forårsake dårlig nyrefunksjon og alvorlige blødninger. Men hvor mange som får nyreblødning og til hvilke tidspunkt, finnes det lite kunnskap om. Vi …

Fortsett Internasjonal forskning om blødning i nyresvulster

Hjelp til å mestre en synlig sjelden diagnose – UngFaceIt

Utseendet har stor betydning for hvordan vi oppleves av andre, ikke minst for følelsen av tilhørighet i ungdomsårene. Derfor kan det være krevende å leve med en synlig diagnose som gjør at andre legger merke til deg. Kan internett bidra til å lære å mestre slike sosiale utfordringer? Tekst: Kristin J.  Billaud Feragen, psykolog og PhD, Senter for sjeldne …

Fortsett Hjelp til å mestre en synlig sjelden diagnose – UngFaceIt

Kunnskap endrer liv

Den største utfordringen for foreldre til barn med en sjelden diagnose er fagpersoners manglende kunnskap. Tekst: Lene Søgaard Gloslie, redaktør, Sjelden.no, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, OUS. Foto: Shutterstock og sjelden.no. Det kan være en ensom tilværelse å ha et barn som deler diagnose med få andre. Ansvaret for å holde seg informert om diagnosen, …

Fortsett Kunnskap endrer liv