Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig degenerativ hjernesykdom som langsomt påvirker personlighet, tanker, følelser og bevegelser, og som oftest gir utslag i voksen alder. Mangel på hjelp og støtte fra tjenesteapparatet til barn som har en mor eller far med Huntingtons sykdom, kan bryte med nasjonale og internasjonale rettigheter. Tekst: Siri Kjølaas, Ph.D stipendiat og …
Fortsett Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom
Utseendet har stor betydning for hvordan vi oppleves av andre, ikke minst for følelsen av tilhørighet i ungdomsårene. Derfor kan det være krevende å leve med en synlig diagnose som gjør at andre legger merke til deg. Kan internett bidra til å lære å mestre slike sosiale utfordringer? Tekst: Kristin J. Billaud Feragen, psykolog og PhD, Senter for sjeldne …
Fortsett Hjelp til å mestre en synlig sjelden diagnose – UngFaceIt
Årlig forsøker opptil 6000 mennesker å ta livet sitt i Norge. Mange av dem har barn under 18 år. For noen barn gir dette konsekvenser i form av psykiske helseplager, rusmisbruk og arvet selvmordsatferd. Hvem har ansvar for å hjelpe barna når mamma eller pappa ikke ønsker å leve lenger? Tekst: Tine K. Grimsholt, forsker ved Akuttmedisinsk avdeling, …
Spinal muskelatrofi (SMA) er en av de vanligste nevromuskulære sykdommene i barnealder. Sykdommen rammer nervecellene i ryggmargen som aktiverer musklene. Hovedsymptomet er lammelser som i varierende grad rammer viljestyrte bevegelser, pustefunksjon og svelging. Tradisjonelt har man kun hatt støttende behandling å tilby. Nå er nye behandlingsalternativer under utvikling, og noe er allerede på markedet. Men …
Når et barn eller en ungdom får en kreftdiagnose som krever langvarig og krevende behandling, er det ikke bare ett individ som blir berørt, men hele familien med sitt nettverk. Da er det viktig å kunne stille opp med medisinsk kompetanse, god sykepleie og omsorg - ikke bare på sykehuset, men også i nærmiljøet. Tekst: …
Seneffekter etter kreftbehandling kan være fysiske, psykologiske eller sosiale, som enten vedvarer fra diagnosen og behandlingen eller som melder seg senere i forløpet, i blant først etter 10 til 20 år. Tekst: Cecilie E. Kiserud, Overlege, spesialist i onkologi, PhD, leder Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft, Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet. I dag lever mer enn …
https://www.youtube.com/watch?v=1rQLYiTPqMg&feature=youtu.be For å sikre et likeverdig helsetilbud har Oslo universitetssykehus (OUS) et økt fokus på barn, ungdom og unge voksne. I samarbeid med Uniform har Råd for barn som pårørende ved OUS bidratt med utviklingen av nettbrett-appen MEG OGSÅ. Tekst og video: Margrethe Falch, kommunikasjonsrådgiver, Oslo universitetssykehus. Foto: Lederen av Rådet for barn som pårørende, kreftsykepleier Trude Aamotsmo, …
Fortsett MEG OGSÅ – app for barn og unge når en i familien er alvorlig syk
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 