Leppe-kjeve-ganespalte (LKG) er en samlebetegnelse for en medfødt misdannelse som varierer i omfang. Det er en av de hyppigst forekommende misdannelser i hode og hals og opptrer hos 2 av 1000 levendefødte barn. Behandlingen er sentralisert til to tverrfaglige spalteteam, et ved OUS Rikshospitalet og Statped Sør Øst og et ved Haukeland universitetssykehus og Statped Vest.
Tekst: Ingemar Havemann, overlege i spalteteam, Pernille Lindholm, overlege i spalteteam, Nergis Nina Suleiman, overlege i spalteteam, Nina Ellefsen Lindberg, fagutviklingssykepleier, Avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, Klinikk for hode hals og rekonstruktiv kirurgi, OUS Rikshospitalet og Anne Kathrine Hvistendahl, logoped, Statped sørøst. Foto: Shutterstock og OUS.
Tidlig i svangerskapet
For å forstå bakgrunnen for en spalte, må man gå tilbake til de første ukene i fosterstadiet. I denne perioden skjer utviklingen av ansiktet. Tidlig i svangerskapet har alle fostre spalter igjennom leppe, kjeve og gane. I 2. og 3. svangerskapsmåned skjer det en sammensmeltning av ulike ansiktselementer til det ferdige ansiktet.
Dersom denne sammensmeltningsprosessen blir forstyrret, eller stopper opp, blir resultatet at barnet blir født med en spalte.
Hvordan stilles diagnosen
Diagnosen leppe-kjeve-ganespalte blir ofte stilt ved ultralyd undersøkelser i svangerskapet eller etter fødsel.
I enkelte tilfeller kan ganespalter overses ved nyfødt undersøkelsen og først bli oppdaget i førskole alder – dette gjelder spesielt de «skjulte» ganespalter hvor ganen tilsynelatende har et normalt utseende men mangler riktig oppbygging i forhold til bein, muskler og bindevev.
To tverrfaglige spalteteam
Når barnelegen har sendt henvisning til et av de respektive Spalteteam etter fødsel, tar sykepleier fra Spalteteamet kontakt med foreldrene og inviterer til informasjonsmøte, også kalt Dagskurs.
På dagskurs møter familiene representanter fra behandlingsteamene, en likeperson fra Leppe-ganespalteforeningen og andre foreldre med sine nyfødte. Der blir gitt informasjon og veiledning og man forsøker å skissere et behandlingsforløp for hvert enkelt barn.
Les også: Hvorfor er plastikkirurgi viktig ved Oslo universitetssykehus?
Ernæring
Barn født med leppespalte eller leppe-kjevespalte kan vanligvis ammes som andre spedbarn og bruke vanlige flasker. Hvis barnet har spalte i ganen, med eller uten leppespalte, er det større utfordringer til å få til amming.
Det er blant annet fordi det er vanskeligere for barnet å danne vakuum og dermed klare å suge.
De fleste som ammer barn med ganespalte må supplere med noe mating fra kopp eller flaske, for at barnet skal gå tilfredsstillende opp i vekt.
Flere gode råd:
- Dersom amming er vanskelig, bruk bryspumpe og gi på flaske
- Myke spesialflasker anbefales
- Hold barnet i oppreist posisjon under måltidene for å unngå at barnet svelger mye luft
- Flaskemåltidene bør ikke vare lenger enn 20 – 30 minutter
- Bruk fet krem på leppen i spalteområdet for å unngå tørrhet
Generelt er det slik at de fleste barn født med spalte er godt i gang med matingen innen et par uker etter fødsel. Noen strever allikevel og må få ekstra hjelp.
I mange tilfeller kan råd fra spalteteamet hjelpe. Andre ganger får barna ekstra oppfølgning ved barneavdelinger eller spise- og ernæringsteam.
Språk – og taleutvikling
Barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte vil ofte lære å snakke normalt uten spesiell trening. Forskning viser imidlertid at en del av barna får en forsinket språk- og taleutvikling.
I mange tilfeller er der tilleggsvansker som kan være medvirkende årsak til disse problemene. Det er derfor viktig at alle barn født med en ganespalte kommer i kontakt med logoped på spalteteamet på et tidlig tidspunkt.
Les også: Ung på sykehus – hvilke rettigheter har du?
Logopedene i spalteteamet vil følge taleutviklingen hos barna og foreslå behandling ved utfordringer.
Noen barn som er født med spalte i den bløte ganen bruke lengre tid enn andre på å lære å uttale en del språklyder riktig.
Eksempelvis kan språklyder som formes med tungespissen rett bak tennene i overkjeven være vanskelige, som /t, d, n, s og l/. Andre språklyder som kan være vanskelige er /p, b, k, g og f/.
Du som forelder er viktig
I perioden før barnet klarer å uttale språklyder og ord korrekt, er det viktig at det beholder gleden ved å snakke og fortelle.
Det er foreldre, søsken og andre nærpersoner som ofte forstår barnet best. Når barnet uttaler ord feil, bør man ikke rette på uttalen, men heller gjenta ordet riktig.
Du legger grunnlaget for en god språkutvikling for barnet ditt gjennom å lytte og svare når barnet uttrykker seg med kroppsspråk, lyder og ord. Gi barnet god tid, fordi små barn trenger tid til å svare.
Bruk korte og enkle setninger. Del barnets interesse ved å snakke om ting barnet er interessert i.
Ha øyekontakt med barnet, og sett ord på det dere ser og gjør. Ta deg tid til å leke og ha det moro sammen med barnet ditt.
Hørsel
Tilstanden til et barn med leppe-kjeve eller ganespalte kan gi nedsatt hørsel. Det er derfor viktig at ørene kontrolleres regelmessig av en øre-nese-halslege.
Problemene i mellomøret forbedrer seg vanligvis når barnet blir større og ansiktet vokser.
Tann- og bittforhold
Tilstanden kan få følger for tenner og bitt. Manglende utvikling av enkelte tenner, misdannelser og feil frembrudd av tenner, kan gi økt karies.
Kjeveortopeder og tannleger som er tilknyttet spalteteamet spiller derfor en sentral rolle i behandlingen av disse barna.
Her kan du lese mer om behandling av Leppe-, kjeve-, ganespalte ved Oslo universitetssykehus.
Her kan du lese mer om Avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi ved Oslo universitetssykehus.
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
Tilbaketråkk: Hvorfor er plastikkirurgi viktig ved Oslo universitetssykehus?