I den første tiden med et nyfødt barn knyttes det varige, emosjonelle bånd med foreldrene gjennom berøring og sosialt samspill. Foreldre til barn med de sjeldne diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa, må være svært varsomme når de berører den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte?
Tekst av: Elisabeth Daae, rådgiver i teamet for Forskning og utvikling ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus. Foto: Shutterstock, OUS.
Små barn er sosiale individer. Utviklingen foregår i et samspill med nære omsorgspersoner. Spedbarnets gråt og smil stimulerer omsorgsresponser fra voksenpersoner.
Tilknytning skjer gjennom stell og kos, mating og bæring, bading og samspill. Omsorgspersonens sensitivitet, oppmerksomhet og oppfattelse av barnets signaler er viktig i denne prosessen. Hudkontakt øyeblikkelig etter fødsel letter tilknytning mellom mor, far og barn.
Smertefull hud
Epidermolysis bullosa (EB) er en diagnosegruppe der skjør hud og slimhinner med utvikling av blemmer er en del av sykdomsbildet. Det finnes ingen kur for EB.
Fast og regelmessig behandling – blant annet med sårskift, rens av hud, tildekking av sår med bandasjer og tilføring av fuktighetskrem – er avgjørende.
Hudstellet består i å fjerne bandasjer, stikke hull på blemmer og bandasjere igjen. Det er tidkrevende og svært smertefullt for barnet.
Diagnosen iktyose påvirker hele huden, og kjennetegnes ved kronisk fortykket tørr hud, skjelldannelse, flassing og betent hud.
For det nyfødte barnet med iktyose kan det være smertefullt med stiv hud og sprekker. Huden er tynn og sårbar, og mottakelig for skader ved berøring.
Sjokk og manglende kunnskap
Et nyfødt barn med alvorlig EB eller iktyose, tilbringer den første tiden på sykehuset, ofte på en intensivavdeling.
Les også: Finnes det en magisk medisin for barn?
Foresatte kan reagere med angst, sjokk, søvnforstyrrelser, depresjon, følelse av stigma, skyldfølelse eller maktesløshet på grunn av barnets sykdom og håndtering av denne. Sykehuspersonalet som steller barnet er ikke hudeksperter.
De mangler ofte kunnskap om den sjeldne diagnosen de skal behandle. Dette skaper store praktiske, faglige og emosjonelle utfordringer.
Stell og kos, mating, bæring og bading kan være vanskelige å gjennomføre. Samtidig skal foreldrene oppmuntres til å ivareta og knytte seg til barnet.
Denne tilknytningsprosessen blir utfordret ytterligere når barnet er bandasjert store deler av tiden, og kan være betydelig preget av smerte. Infiserte sår som produserer puss vekker dessuten naturlig avsky og vemmelse hos mennesker.
Ikke-typiske tilknytningsmønstre
Å være foreldre til et barn med spesielle behov kan være stressende og følelsesmessig overveldende. Flere studier har sett på tilknytning hos barn med ulike funksjonsnedsettelser, som for eksempel Down syndrom, cerebral parese og autisme.
Disse studiene viser at funksjonsnedsettelser kan føre til ikke-typiske tilknytningsmønstre. De økte omsorgsoppgavene knyttet til å ha et barn med spesielle behov og barnets reduserte evne til å respondere på samhandlingen, kan øke stressnivået hos mor eller annen omsorgsperson.
Dette kan påvirke relasjonen på en negativ måte.
Les også: Slik jobber vi sammen om langvarig smerte
Når det gjelder hud og tilknytning, har det vært gjort to undersøkelser. Begge studiene vurderte barn med atopisk eksem. Den ene fant at det var flere barn med en usikker tilknytning i utvalget med atopisk eksem enn i det friske utvalget, mens den andre ikke viste noen forskjeller.
Liknende studier har ikke vært utført på pasienter med EB eller iktyose, på tross av at tilknytningsatferd i stor grad påvirkes av sykdommen. Det mangler evidensbasert kunnskap om kvaliteten på tilknytningen i denne gruppen.
Dette er sentral kunnskap for brukere, familier og ikke minst klinikk og nyfødtavdelinger i landet for å styrke livskvalitet og mestring hos personer som er påvirket av en sjelden huddiagnose, og deres foreldre.
Vil du delta i en kvalitativ studie?
I mai fikk vi godkjenning fra den regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk for å gå i gang med vår kvalitative studie av foresatte til barn med EB og iktyose.
Helsepersonell på hudavdelingen ved Rikshospitalet skal også intervjues for å kartlegge hvordan de opplever å jobbe med familiene og hvordan de veileder foreldrene om tilknytning og omsorgsutøvelse for barn med EB og iktyose.
Rekrutteringen er i gang, og aktuelle deltakere kan ta direkte kontakt med prosjektleder Elisabeth Daae på mail elidaa@ous-hf.no eller telefon 23 07 53 43.
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 