Store endringer innen barnemedisin – for barnas beste

RAD_00424

Barne- og ungdomsklinikken (BAR) er en stor klinikk i Oslo universitetssykehus med over 1000 ansatte likt fordelt mellom Ullevål og Rikshospitalet. Vi har vår egen Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus. Vi har nasjonalt ansvar for kompetansesentre for sjeldne sykdommer, vi utfører nyfødtscreening for alle nyfødte i Norge og har et eget Pediatrisk forskningsinstitutt (PFI).

Tekst: Terje Rootwelt, Klinikkleder for Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Foto: OUS og Shutterstock.

Vi dekker hele bredden av medisinsk behandling av alvorlig syke barn (0-18 år) fra lokalsykehusfunksjoner til mange nasjonale behandlings- og kompetansetjenester.

Forskning og undervisning av mange ulike grupper helsepersonell er en del av vår kjernevirksomhet.

Terje_Rootwelt (2)
KLINIKKLEDER: Terje Rootwelt, Barne- og ungdomsklinikken, OUS. Foto: OUS.

Det har skjedd store endringer i barnemedisinen siste 10 år. Nye vaksiner inklusive rotavirus reduserer forekomsten av vanlige infeksjoner samtidig som vi kan tilby stadig mer målrettet behandling for alvorlige og ofte sjeldne sykdommer.

Avansert hjemmesykehus (AHS) og Palliativt team for barn og unge

AHS startet som prosjekt på Ullevål september 2008, og fortsatte som permanent tilbud i 2010. Fra vinteren 2019 er tilbudet utvidet til døgndrift og med øket kapasitet fra ca 10 til ca 16 pasienter.

AHS gir tilbud til familier med barn og ungdom opp til 18 år om pleie og behandling hjemme i stedet for på sykehuset uavhengig av diagnose.

 Trygghet, trivsel, mestring, utvikling og helse henger sammen.

Det er et satsningsområde i utviklingsplanen til OUS at mer av spesialisthelsetjenesten bør foregå utenfor sykehus ved bruk av hjemmesykehus og ambulante team.

Det nystartede Palliativt team for barn og unge (PALBU) som ble etablert april 2019 er tett knyttet til AHS, og sykepleierne i AHS er teamets forlengede arm på vakttid og gjør det mulig for barn med palliative behov å få være mest mulig hjemme.

PALBU er rådgivende for øvrige barne- og ungdomsavdelinger i hele Helse Sør-Øst.

Barnenevrologi og habilitering

Seksjon for nevrohabiltering barn, Ullevål flyttet i 2017 inn i Barnesenteret på Ullevål sammen med resten av barneavdelingen. De har ansvaret for Regional kompetansetjeneste habilitering for barn og unge (RHABU) samt CPOP som er ett nasjonalt oppfølgingsprogram for Cerebral Parese.

Barnenevrologene på Ullevål tar imot akutte pasienter fra Oslo-området, men også en del pasienter fra regionen med spesielle problemstillinger som tuberøs sklerose og nevrofibromatose.

Avdelingen hadde ansvaret for utarbeidelse av behandlingslinjen for barn med ervervet hjerneskade, og inngår i flere ledd av denne.  Behandlingslinjen implementeres nå regionalt.

Barnenevrologene på Rikshospitalet har regionale funksjoner og får henvist pasienter med barnenevrologiske problemstillinger fra hele landet for fornyet vurdering.

Dette gjelder særlig barn med bevegelsesforstyrrelser, muskelsykdommer og nevro-immunologiske tilstander. Vi har det siste året samarbeidet tett med de øvrige skandinaviske landene for å lage felles retningslinjer for disse tilstandene.

Seksjonen har et nasjonalt ansvar for innføring av Spinrazabehandling av spinal muskelatrofi (SMA). Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME tilhører seksjonen.

Vold og seksuelle overgrep mot barn og unge

Sosialpediatrisk seksjon har vokst betydelig de siste 10 årene. Her ivaretas noen av de mest sårbare barna i samfunnet blant annet barn utsatt for fysisk mishandling eller seksuell overgrep samt barn med alvorlig overvekt.

Seksjonen har ansvaret for det medisinske tilbudet ved Statens Barnehus og har en regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge.

Lungesykdommer og allergi

Alle barn som er tungpustet har ikke astma. Vi har utvidet vår bronkoskopikapasitet (vi ser ned i luftveiene med tynn slange) fra 1 til 5 hver uke, og vi kan dermed gi riktigere diagnose til flere barn som sliter med kronisk hoste og infeksjoner og som ikke blir bra med vanlig astmabehandling.

  • Vi har utviklet et tilbud til pasienter med primær ciliær dyskinesi, en arvelig sykdom hvor det beskyttende slimet i luftveiene ikke sirkulerer normalt.
  • Vi har utvidet tilbudet til pasienter med langtids mekanisk hjemmeventilasjonsstøtte fra 20 til ca 120 barn.
  • Vi har startet opp med søvnregistrering i hjemmet, noe som gjør oppfølgingen enklere for pasientene.
BAR4size
GEILOMO BARNESYKEHUS: På Geilo finnes det habiliteringstilbud til barn og unge. Foto: OUS.

Inkludert i dette er et forskningsprosjekt på behandling av alvorlig peanøtt-allergi med allergivaksinering. På Geilomo barnesykehus på Geilo har vi utvidet habiliteringstilbudet til å inkludere barn med hjertesykdom og barn som har vært  gjennom levertransplantasjon eller nyretransplantasjon i tillegg til pasienter med allergier og lungesykdommer som fremdeles er hovedgruppen.

Avdelingen har ansvaret for et langvarig, meget stort forskningsprosjekt («PreventADALL») hvor man følger opp barn allerede fra fosterlivet hos 2700 gravide.

Vi prøver ut ulike måter å forebygge allergi samt ser bredt på tidlige risikofaktorer og senere sykdom.

Barnemedisin

Barnemedisin er fordelt med hver sine fagfelt på Ullevål og Rikshospitalet.

Ullevål ivaretar akutte, generelle barnemedisinske problemstillinger som infeksjoner og uavklarte tilstander.

Antibiotikastyring er viktig i alle aldersgrupper, og det jobbes aktivt for å gjøre kloke valg for å forebygge videre antibiotikaresistens.

Avdelingen på Rikshospitalet ivaretar spesialiserte funksjoner som lever- og nyresvikt med eventuell transplantasjon, immunsvikt og metabolske sykdommer.

Vi kan tilby stadig mer presis (genetisk) diagnose og persontilpasset behandling. Oppfølging skjer i nært samarbeid med lokalsykehuset.

Vi har innført lystgass som tilbud for å lette gjennomføringen av ubehagelige prosedyrer. Dette har blitt svært positivt mottatt blant både barn, pårørende og ansatte.

Det kan også redusere behovet for full narkose, og det kan korte ned tiden på sykehus for en del barn og unge.

Barnekreft og blodsykdommer

Behandling av barn og ungdom med kreft og blodsykdommer har gjennomgått et generasjonsskifte de siste10 årene, både organisatorisk, medisinsk og personalmessig.

I denne perioden har to selvstendige seksjoner med ansvar for hver sin region, lokalisert på henholdsvis Ullevål sykehus og Rikshospitalet, blitt samlet på Rikshospitalet.

Etter hvert er det blitt en egen avdeling med blanding av lokalsykehusfunksjon for Oslo, regionsykehusansvar for Helse Sør-Øst og nasjonalt ansvar for enkelte høyspesialiserte funksjoner som for eksempel stamcelletransplantasjon av barn og ungdom (benmargstransplantasjon).

Over lengre tid har utviklingen gått mot stadig mer spesialisert behandling og pleie med fokus på det enkelte barns risikoprofil og utfordringer.

Med utvikling av persontilpasset behandling blir internasjonalt samarbeid i felles nordiske og europeiske behandlings- og forskningsprotokoller enda mer påkrevet.

Medfødte hjertefeil

Barnekardiologisk avdeling har sammen med Thorakskirurgisk avdeling landsfunksjon for intervensjonell (ved hjelp av katetre) og kirurgisk behandling av medfødte hjertefeil.

Vi er derfor det klart største barnekardiologiske fagmiljøet i Norge. Som eksempel på fremtidsrettet fagutvikling har vi i løpet av det siste året tatt i bruk holografisk fremstilling av det enkelte barnet sin hjertefeil slik at man kan se inn i hjertet på forhånd.

Rikshospitalet har vært en av de første i verden til å bruke dette verktøyet til forberedelse av operasjoner og intervensjoner. Vi bruker også 3-D printing av modeller av hjertet som kan studeres når behandlingen planlegges.

Nyfødtintensiv

Nyfødtintensiv gir behandling av for tidlig fødte nyfødte ned til 23 ukers alder, et bredt spekter av avansert intensivbehandling av syke nyfødte født til termin samt vanligere tilstander hos nyfødte som infeksjoner, gulsott og lavt blodsukker.

Medfødte misdannelser inklusive medfødte hjertefeil er en stor pasientgruppe ettersom det kirurgiske tilbudet blir stadig mer avansert. Nyfødte med oksygenmangel under fødsel («asfyksi») behandles nå systematisk med hypotermi, og dette gir klart bedre utfall for den nyfødte.

Utvikling innenfor nyfødtmedisinfaget har bidratt en økning i intensivbehandling av nyfødte over de siste 10 årene. 

Nyfødtintensiv avdeling OUS har i perioden utviklet seg fra en tradisjonell nyfødtavdeling til å bli en høyt spesialisert intensivavdeling med en stor andel komplekse intensivpasienter.

DeprimertGutt
ILLUSTRASJONSBILDE. Foto: Shutterstock.

Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP)

S-BUP med bio-psyko-sosial diagnostikk, behandling og oppfølging av kronisk og/eller alvorlig somatisk syke barn og unge, samt personalveiledning, har siden 1976 vært en integrert del av sykehusets totale tilbud til barn og unge 0-18 år, innlagt for somatisk tilstand eller somatisk symptomatologi uten avklart organisk årsak, samt deres familier.

Avdelingen innehar i dag også Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme barn/unge, Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte psykosomatiske tilstander barn/unge og ivaretar Barne- og ungdomsprogrammet for hele sykehuset.

Avdelingen har bygget opp unik nasjonal erfaring og spisskompetanse innen dette tverrfaglige fagområdet i grenselandet mellom pediatri, kirurgi og barne- og ungdomspsykiatri/psykologi.

Vår modell med lokalt forankrede tiltak med etablert samarbeid med det lokale hjelpeapparat, fastlege, helsestasjon, barnehage/skole, PPT, lokal barneavdeling og BUP samt arbeid med å etablere lokale ansvarsgrupper, tilfredsstiller føringer som ligger i samhandlingsreformen.

Sjeldne sykdommer og europeisk samarbeid (ERN og ECHO)

Barne- og ungdomsklinikken har fått et tydelig nasjonalt ansvar for sjeldenfeltet i Norge. Alle fire sjeldensentre i OUS er lagt til BAR, og den nasjonale overbygningen for alle ni sjeldensentre i Norge, NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) tilhører klinikken.

Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening

Nyfødtscreening er et viktig tiltak for rask diagnostikk og behandling av barn med alvorlig medfødte sykdommer. Fram til 2012 hadde Norge kun screening for de to tilstandene fenylketonuri (Føllings sykdom, PKU) og medfødt hypotyreose.

Fra mars 2012 gjorde vi et stort sprang og utvidet tilbudet til screening for 23 alvorlige sykdommer. Screening for cystisk fibrose ble en del at tilbudet som det første landet i Norden.

Pasientbehandling, pasientsikkerhet og kvalitet

Klinikken har som en del av det nasjonale pasientsikkerhetsprogrammet innført PEWS (Pediatric Early Warning Scale) med systematisk overvåkning av pasientene på alle sengeposter.

Daglig styring og det grønne korset er implementert både på sengeposter og poliklinikker. Dette bidrar til økt kvalitet og styrket pasientsikkerhet.

Pasient- og foreldreorganisasjoner

OUS visjon er «Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling». Samarbeid med klinikkens brukerråd og med ulike pasient- og foreldreorganisasjoner er svært viktig for å forbedre vår daglige drift, for å videreutvikle vårt tilbud og for at vår forskning best mulig skal svare på de viktige og riktige spørsmålene.

Barnestiftelsen

Barnestiftelsen mottar pengegaver til arbeidet med syke barn ved Oslo universitetssykehus.  Barnestiftelsen har et eksternt, profesjonelt styre som gjør dette uten betaling (forretningsadvokat, dommer og pensjonert barnelege/professor), og gaver går nær uavkortet til ønsket formål (vi har kun små pålagte utgifter til årlig eksternt regnskap og revisjon).

Forskning

Barne- og ungdomsklinikken har en betydelig forskningsaktivitet som dekker hele spennet fra basal forskning til klinisk forskning og epidemiologi.

Vi har vårt eget forskningsinstitutt (Pediatrisk forskningsinstitutt, PFI) med laboratorier og kliniske forskningsposter både på Rikshospitalet og Ullevål. Vi legger vekt på moderne biobanker, økt bruk av kvalitetsregistre og økt deltagelse i kliniske studier.

Internasjonalt arbeid

Vi har vært med å etablere melkebanker i India med felles nasjonale rutiner samt styrket deres nyfødtomsorg. Vi jobber nå for å gjøre det samme i Etiopia. Dette betyr mye i land med ca 1,3 milliarder og 110 millioner innbyggere der nyfødtomsorgen de fleste steder har vært mangelfull.

Barne- og ungdomsklinikken i framtidens OUS

Barne- og ungdomsklinikken står ovenfor en spennende utvikling. Vårt tilbud er i dag delt mellom Ullevål og Rikshospitalet med noen funksjoner det ene stedet, noen funksjoner det andre stedet og andre funksjoner begge steder. Dette er utilfredsstillende både for pasienter, ansatte og henvisende sykehus.

I vedtatte planer for Fremtidens OUS skal all vår virksomhet samles på Gaustad med unntak av at vi også vil ha en nyfødtavdeling på Aker sykehus for å støtte opp under fødeavdelingen som vil være delt mellom Gaustad og Aker. Denne samlingen vil legge et godt grunnlag for videre styrking av vårt samlede tilbud til alvorlig syke barn og ungdom.

Her kan du lese mer om Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s