Jo, psoriasis kan faktisk gjøre vondt

 

Lenge var ikke smerte i huden et fokusområde ved behandling av pasienter med psoriasis. Men da jeg spurte pasientene direkte, svarte mange av dem at de hadde smerter. Pasienter med psoriasis kan ha utslett der huden sprekker eller revner. Det er ikke vanskelig å forestille seg at det gjør vondt.

Tekst: Tone Marte Ljoså, smertesykepleier ved Avdeling for smertebehandling OUS. Foto: OUS og Shutterstock.

For snart 20 år siden jobbet jeg med pasienter med hudsykdom. Da fikk jeg velmenende høre at kunnskapen min om smerte kom jeg ikke til å få bruk for.

Pasienter med psoriasis har nemlig ikke vondt, ble jeg forklart. Jo, de har vondt i leddene altså. Men ikke i huden. Det viste seg å være en sannhet med modifikasjoner.

DOKTORGRAD: Smertesykepleier Tone Marte Ljoså. Avdeling for smertebehandling. Foto: OUS.

I bøker og forskning om hudsykdommer fra 1990-tallet, var smerter i huden ved psoriasis sjelden et tema. Jeg ble veldig nysgjerrig på dette, fordi for meg var det innlysende at sår og sprekker i huden måtte gjøre vondt.

Omtrent to prosent av Norges befolkning har psoriasis, og dermed berører denne hudsykdommen ganske mange mennesker.

Dette inspirerte meg til å starte på en doktorgrad om temaet, og finne ut om psoriasis gjør vondt i huden.

Som du spør – får du svar

Gjennom spørreskjemaer og samtaler, fortalte 139 pasientene meg om hudsmertene de får av psoriasis.

Jeg spurte dem blant annet:

• Har du smerte eller ubehag?
• Hvor sterke er symptomene – og hvordan vil du beskrive dem?

Så mange som 42 % hadde smerte i huden på grunn av psoriasis, og 39 % hadde ubehag. Mange beskrev smerte og ubehag med de samme ordene: kløende, ubehagelig, sensitivt, brennende og sårt.

Les også: Femti tusen nordmenn lever med den tabubelagte hudsykdommen Hidradenitt

De med smerte hadde de sterkeste symptomene. Det var selvsagt forskjellig hvordan pasientene opplevde hudsmerten sin. Smerte er en subjektiv opplevelse, og bare den som har smerten vet hvordan den kjennes ut .

Forsket videre på smerte i huden

Jeg satt igjen med flere spørsmål etter doktorgraden min, og i 2014 intervjuet jeg 13 pasienter med psoriasis om smerte i huden.

Da fortalte pasientene meg blant annet at hudsmerte førte til dårlig søvn og lite aktivitet i hverdagen. De ble irritable og følte seg deprimerte når de var plaget med denne smerten, og de valgte da å trekke seg unna venner og familie.

Tidligere forskning fokuserte mye på at psoriasis klør. Men utover 2000-tallet kom det forskning  som viste at ganske mange pasienter med psoriasis også har hudsmerte.

Psoriasis er ikke bare kløe

Italiensk forskning  publisert i 2015, brukte de samme spørreskjemaene og spørsmålene som jeg gjorde i min doktorgradsstudie. Det som er interessant her, er at italienske pasienter opplever og beskriver hudsmerte ganske likt som de norske pasientene.

Så for å sette det litt på spissen, for 20 år siden bare klødde psoriasis, men i dag vet vi at også mange har vondt i huden. Og det er jo litt sånn, at hvis en ikke spør, så får en ikke vite om det heller.

Hvis en ikke snakker med pasientene om smerte, så er det mange som ikke forteller om det. Det kan være fordi de ikke tror en kan gjøre noe med det, at smertene ikke er viktige for sykepleieren eller legen, og at det er noe en bare må leve med.

Les også: Alvorlig atopisk eksem

Etter den søte kløe, kommer den sure svie

Så hvorfor har disse pasientene smerter i huden? Vel, tenk deg hvor vondt et papirkutt i fingeren gjør. Pasienter med psoriasis kan ha utslett der huden sprekker eller revner.

Det er ikke vanskelig å forestille seg at det gjør vondt. Noen pasienter har kviseliknende utslett (disse kalles for «pustler») under føttene og i håndflatene, og det er veldig vondt når en går eller åpner en skrukork.

Når huden blir svært tykk, så kan det stikke og være svært smertefullt når en ligger eller går. Klær som strammer kan være sårt, og kremer som behandler psoriasis kan svi som bare det.

Det er utrolig plagsomt med kløe, og pasienter med psoriasis klør! En kan bli helt desperat etter å få det til å slutte. Det å klø huden er utrolig godt, og kløen forsvinner når man klorer hull på huden og det blir sår. Da kommer svien og smertene.

Så, hva er verst – kløen eller smerten? Mange pasienter har fortalt meg at kløen gjør dem helt desperate, så da foretrekker de smertene. Men det er jo et valg mellom to onder.

Får pasienten mer vondt hvis vi snakker om det?

Flere har lurt på om jeg ikke laget problemer og smerter for pasientene da jeg snakket med dem om det. Forskning viser at dette ikke er tilfelle.

For sikkerhetsskyld tok jeg det med som siste spørsmål i intervjustudien min:

• Opplever du at du får mer vondt når vi snakker om det?

Alle pasientene sa at det ikke stemte. Noen sa til og med at de syntes det var et litt merkelig spørsmål å få. Andre sa at det var fint å fortelle om at psoriasis gjør vondt, og at noen hørte på og trodde på dem.

Hva kan vi gjøre for å lindre hudsmertene ved psoriasis?

Vår oppgave som helsearbeidere er å fikse problemer, vi må jo gjøre noe for å hjelpe pasientene! Vi er «oppdratt» til det.

Jeg har hørt flere ganger fra helsepersonell at det viktigste vi kan gjøre er å fikse huden til pasientene. For når utslettene av psoriasis borte, så forsvinner smertene. Det er jeg jo enig i.

I doktorgraden min viste vi at smertene ble mindre når psoriasisutslettet ble bedre. Det var kanskje ikke så banebrytende kunnskap, men likevel var det nyttig å vise denne sammenhengen.

Vi satte fokus på at disse smertene faktisk er reelle, og ikke psykiske eller innbilte.

Bruk av smertestillende midler og psoriasis

Noe vi ikke må glemme, er at det kan ta dager og uker med svært plagsomme smerter før psoriasisutslettet blir bedre med behandling. Her snakker vi om akutte smerter.

Dette er smerter du føler når du får en skade, for eksempel ved at du slår deg eller får et sår i huden. Slike smerter varer i dager eller uker, og lar seg godt lindre av smertestillende medikamenter, som vi trapper ned og stopper med når smertene blir borte.

Litt vanskeligere er det å behandle hudsmerter av psoriasis som er en del av dagliglivet. Disse hudsmertene er langvarige fordi psoriasisen ikke blir borte.

Spørsmålet her er om det er greit å bruke smertestillende medisiner.

• Virker de over lang tid?
• Hva med de langvarige bivirkningene?
• Og hva med ikke-medikamentelle behandlinger – finnes det noen av disse som lindrer?

Disse spørsmålene har vi ikke alltid svar på. Det er mange konsekvenser vi må vurdere ved de ulike behandlingene. Jeg synes det hadde vært spennende å ta forskningen et skritt videre, og se på hva som kan lindre hudsmertene.

Her kan du lese om prosjektet i Cristin (Current Research Information System In Norway)

Her kan du lese mer fra Tone Marte Ljoså sin doktorgrad

Her kan du lese mer om behandlinger av psoriasis ved Oslo universitetssykehus

Litteratur:

McCaffery M, Beebe A (1996). Smerter. En lærebok for helsepersonell. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.

Sampogna F, Gisondi P, Mechi CF, Amerio P, Girolomoni G, Abeni D. (2004), Prevalence of symptoms experienced by patients with different clinical types of psoriasis. Br J Dermatol, 151(3): 594-9.

Patruno C, Napolitano M, Balato N, Ayala F, Megna M, Patri A, Cirillo T, Balato A. Psoriasis and Skin Pain: Instrumental and Biological Evaluations. Acta Derm Venereol 2015; 95: 432–438