Femti tusen nordmenn lever med den tabubelagte hudsykdommen Hidradenitt

shutterstock_639030631

Få har hørt om den kroniske hudsykdommen Hidradenitt. Det til tross for at hele 1% av befolkningen har den. Sykdommen starter i ungdomsårene og gir betente kuler i intime områder. Det er en tabubelagt sykdom og medfører lav livskvalitet. En ny biologisk medisin har vært håpet for pasientene, men den fungerer kun på halvparten. Nå starter vi opp en studie for å finne ut mer om den tabubelagte sykdommen.

Tekst: Siri Hansen Stabell, klinisk stipendiat og lege i spesialisering, Avdeling for hudsykdommer, Oslo universitetssykehus (OUS).
Foto: OUS og Shutterstock.

Til sammenligning med denne ukjente sykdommen som 1% av befolkningen har, så er det bare 2-3% av befolkningen som er rammet av den langt mer kjente hudsykdommen psoriasis. Studier viser at Hidradenitt påvirker livskvaliteten i større grad enn ved psoriasis, men likevel har behandlingsmulighetene vært få og sykdommen har fått lite fokus innen forskning.

En ukjent sykdom med et vanskelig navn

Hidradenitt er også kjent som hidrosadenititis suppurativa og HS.

Det er en kronisk hudsykdom som gir tilbakevendende betente kuler. Kulene oppstår oftest i områder med hår og svettekjertler, som i lyskene og under armene. Sykdommen starter som regel i tenårene, men kan komme allerede i barnealder hos pasienter som er genetisk disponert.

shutterstock_147990653
Kuler oppstår i områder med hår og svettekjertler.

Tidligere mente man at sykdommen kom av en betennelse i svettekjertlene, derav navnet Hidrosadenitt, hvor hidros betyr svette og adenitt betyr kjertel betennelse. Vi vet nå at sykdommen oppstår rundt hårfolliklene.

Tabubelagt

Sykdommen har fått lite publisitet. Et raskt søk i en forskningsdatabase gir over 47 000 treff på «psoriasis» og kun 2000 treff på «Hidradenitis».

De som har sykdommen opplever den som tabubelagt. Den rammer intime områder og gir sjenerende symptomer med smertefulle, væskende og illeluktende byller. Dette er sannsynligvis en av årsakene til at det i snitt tar 7-8 år fra symptomdebut til diagnosen stilles. I denne perioden faller mange utenfor arbeidslivet og for enkelte fører sykdommen til sosial isolasjon.

Det er ikke vanskelig å forstå når en pasient forteller om redsel for å settes seg på stoffmøbler fordi hun flere ganger har opplevd at væsken fra byllene har gitt merker på møblene. Møter som dette gjør inntrykk og gir motivasjon i forskningsarbeidet.

Motivasjonen styrkes når jeg leser studier som viser at disse pasientene har en større reduksjon i livskvalitet enn ved mer kjente hudsykdommer som eksem og psoriasis.

Hvorfor får noen Hidradenitt?

Hvorfor sykdommen oppstår er ikke fullstendig kartlagt. Sykdommen kan være arvelig, men hos mange oppstår den uten kjent sykdom i slekten. Også miljøfaktorer spiller inn, for eksempel har røyking vist seg å forverre sykdomsforløpet.

Det er bred enighet om at immunsystemet er synderen bak sykdommen, altså at det er kroppen selv som lager betennelsen. Hvorfor dette skjer, og nøyaktig hvilke deler av immunsystemet som er involvert, er ikke kjent.

De betente kulene kan se smittsomme ut, men bakterier er ikke årsaken til sykdommen.

I 2010 ble det i Kina oppdaget en mutasjon i et sentralt enzym i en signalvei kalt Notch i flere familier med arvelig HS. Med denne oppdagelsen antas det at mutasjonen gir en redusert aktivitet i Notch signalisering og at dette er sentralt i utvikling av sykdommen.

Så langt er resultatene i de studiene som er gjort noe motstridende. Vi ønsker å se nærmere på dette ved å vurdere Notch signalisering i hud fra pasienter. Forhåpentligvis gir det en pekepinne på hvorvidt Notch signalisering er viktig i utvikling av sykdommen og således kan være et aktuelt terapeutisk mål.

FullSizeRender
Siri Hansen Stabell.

Redning i sikte?

Inntil nylig har behandlingsmulighetene vært få, alternativene har vært kremer, antibiotika og kirurgi. Av disse er det kun kirurgi som kan gi en permanent symptomlindring.

Heldigvis ble nylig en biologisk medisin, Adalimumab, godkjent for bruk til moderat og alvorlig HS. Dessverre virker den kun på rundt 50% av pasientene.

Tilsvarende tall ser vi når medisinen brukes på andre sykdommer, som for eksempel leddgikt og Crohns sykdom. Men hvis vi finner årsaken til at noen ikke har effekt kan muligens dette overføres til andre sykdommer hvor legemiddelet brukes.

Siden kirurgi er sentralt i behandling av HS, gir det oss som forskere god tilgang til vevsprøver som er nødvendig i slike forskningsprosjekter.

Med forskningen vår planlegger vi å studere forskjeller i vevsprøvene tatt fra pasienter før og etter behandling med Adalimumab. Deretter sammenligner vi de som har effekt med de som ikke har effekt, og håper å komme nærmere svaret på hvorfor ikke alle har effekt av Adalimumab. Når forskningen vår er ferdig er vi kanskje nærmere dette svaret.

Det er spennende å tenke på at forskningen vår kan bidra til en mer individtilpasset medisin!

Veien videre

Pasienter med HS har nå fått en pasientorganisasjon som kjemper for dem i Psoriasis og Eksemforbundet (PEF). De bidrar til spredning av kunnskap om sykdommen.

Et nytt og mer effektivt middel er nå tilgjengelig for de som er hardest rammet, og flere kliniske studier er på gang. Fortsatt er det mange spørsmål som står ubesvart og jeg gleder meg til å bruke de neste 5 årene på å bidra på veien til å besvare noen av dem.

Aktuelle lenker

CO2-laser behandling ved hidrosadenitt

Om hidradenitis suppurativa (HS) (Psoriasis- og eksemforbundet)

 

6 kommentarer om “Femti tusen nordmenn lever med den tabubelagte hudsykdommen Hidradenitt

  1. Tilbaketråkk: Jo, psoriasis kan faktisk gjøre vondt

  2. Brith Wikestad

    Dere skriver at sykdommen opptrer rundt hårfolliklene, kan ikke dette være svært misvisende, når det er forsket og funnet frem til at inflammasjonsprosessen skjer inni hårfollikelen ? (kilde: EHSF, European Hidradenitis Suppurativa Foundation).

    Liker

    1. Svar fra forfatter: Takk for godt innspill. Det stemmer at inflammasjonsprosessen skjer i hårfoliklen. Således kan formuleringen «rundt hårfoliklene» muligens være noe upresist, vi kunne nok med fordel valgt å skrive at «sykdommen tror man nå oppstår i epitelet i hårfoliklene». Håper dette gjorde det klarere. (ref: Yu CCC, M. G. Hidradenitis suppurativa a disease of follicular epithelium. British Journal of Dermatology. 1990;122:763 – 9)

      Liker

  3. Unni

    Jeg har tvillinger på 20 år som begge er svært plaget av denne sykdommen. Deres far, farmor, onkler å søskenbarn har og denne sykdommen. Dette plager ungdommene mine noe enormt, og det er svært smertefullt. Er det bare utvalgte som får biologisk behandling? siden mine barn kun har fått tildelt noe krem og pencilin i bøttevis for 2 år. Denne biologiske behandlingen er visst kostbar, å ikke alle får den. Når dem er så hardt angrepet som mine, da burde det ikke vært å diskutere engang om ikke dem skal få den behandlingen.

    Liker

    1. Anonym

      Hei Unni! Det er kun sykehus/spesialisthelsetjenesten som kan foreskrive Biomedisin. Altså må hudlegen til guttene dine sende henvisning til ett sykehus med hudpoliklinikk. Der vil legene da vurdere biomedisin hvis det meste er utprøvd uten hell. Håper dere får hjelp/sjanse til å teste ut.

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s