Overganger er utfordrende for de aller fleste. Ikke minst for ungdom med langvarige psykiske lidelser som spiseforstyrrelse. Mange ungdommer er lite forberedt på den brå overgangen fra barne- til ungdomspsykiatrien når de fyller 18. Det fører til at mange faller ut av behandlingen. Overgangen føles utrygg, psyken forverrer seg og tilfriskningsprosessen får en knekk. Kan forskning gjøre disse overgangene bedre?
Tekst: Veronica Lockertsen, stipendiat, Klinikk psykisk helse og avhengighet, Oslo universitetssykehus (OUS) og Lill Ann Welhaven Holm, pårørende representant for Rådgivning om spiseforstyrrelser, ROS, ved OUS.
Foto: OUS og Shutterstock.
Det tror vi og er derfor nå i gang med en forskningsstudie for å bedre rutinene og forhindre at pasienter faller utenfor behandlingen.
I forskningsprosjektet «Mind The Gap» setter vi fokus på hva pasienten, de pårørende og behandlerne opplever i overgangen fra Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) til Voksenpsykiatrien (VOP).
Spiseforstyrrelser
Spiseforstyrrelser starter vanligvis i tenårene og rammer hovedsakelig kvinner. Det er vanlig å tenke at det er mange faktorer som utløser lidelsen. Den kan knyttes til genetikk, personlighet, oppvekstvillkår og kultur.
Spiseforstyrrelser er svært alvorlige lidelser som medfører en sterkt nedsatt livskvalitet for den enkelte og lidelsen er en stor belastning for hele familien. Av de psykiske lidelsene er det anoreksi som har høyest dødelighet, noe som gjør det ekstra viktig å sørge for gode tjenester.
Vi har ikke sikre tall på hvor mange som sliter med en slik tilstand i Norge, men det er vanlig å si at det er omtrent 0,5 % som lider av anoreksi, 1-2 % som lider av bulimi og 2-3 % som lider av overspisingslidelse. Det er fortsatt mange med spiseforstyrrelser som ikke blir oppdaget og derfor ikke får hjelp.
Forsker på overgangen mellom BUP og VOP
Mange blir friske av spiseforstyrrelser, men det er likevel en gruppe som får en langvarig spiseforstyrrelse og som opplever å bli flyttet fra barne- og ungdomspsykiatrien til voksenpsykiatrien. Det er store forskjeller i hvilket behandlingstilbud du får når du er barn og det som tilbys i voksenpsykiatrien.
Denne overgangen er som regel lite forberedt og oppleves som svært utfordrende for pasienten og de pårørende. Ikke minst kan overgangen være ekstra vanskelig hvis du lider av en psykisk sykdom.
For å gjøre denne overgangen lettere, og bedre tilpasset den unge voksne og dens familie, forsker vi nå på hvordan pårørende, pasienter og deres behandlere opplever overgangen mellom disse systemene.
Hvorfor forberedes alle overganger i samfunnet, men ikke i helsevesenet?
Det forundrer meg at andre overganger i livet er godt forberedt. I barnehagen har vi tilvenningsdager til og med ved universitetet har vi fadderordninger. I psykiatrien derimot gjør man lite eller ingen forberedelser i overgangen mellom BUP og VOP. Det er kanskje her man trenger forberedelsene mest.
Forskningsspørsmålet til prosjektet er initiert av Lill Ann Welhaven Holm. Hun har selv hatt en datter med anoreksi, og har i tillegg til å være en ivrig brukerrepresentant drevet pårørendegruppe for ROS i en årrekke. Det er faktisk her ideen til forskningen kommer fra.
Hvorfor forberedes alle overganger i samfunnet, men ikke i helsevesenet? var et spørsmål som stadig gikk igjen i pårørendegruppene. Hva gjør vi når barnet vårt blir 18 år og dørene til behandlingssystemet lukkes? Vi får jo ingen informasjon, blir helt tilsidesatt og føler oss usikre i hvordan vi kan bidra på en positiv måte i bedringsprosessen til den syke ungdommen.
I mange år hadde jeg tenkt på dette, og da jeg startet som representant i forskningsutvalget til klinikk psykisk helse og avhengighet ved OUS, ble jeg oppmuntret av forskningslederen til å søke midler fra Extrastiftelsen. Og etter hvert fikk vi støtte.
Hvordan er det å være forelder i en slik overgang?
Som foreldre og familie ble vi tidlig involvert i behandlingen av vår datter med anoreksi. I BUP ble vi møtt med varme og forståelse og fikk god veiledning og støtte i hvordan vi skulle takle denne utfordrende situasjonen vi hadde havnet i.
Anoreksi er en psykiatrisk diagnose som vi som foreldre trenger kunnskap og støtte til å takle. Det at et barn ikke spiser er jo mot normalt og kan være skrekkelig farlig. Behandlerne i BUP så på oss foreldre som gode ressurser i tilfriskningsprosessen og datteren vår ble stadig bedre.
Så lenge hun bodde hjemme følte vi at vi kunne bidra på gode måter ut i fra den veiledningen og støtten vi hadde fått, men da hun flyttet på hybel, begynte å gå i individual terapi og ta ansvar for seg selv raste kiloene av.
Vi fikk ingen informasjon av hennes nye behandler og følte oss svært usikre på hvilken rolle vi nå skulle ta. Skulle vi slutte å bry oss eller fortsette som før med støtte og oppmuntring?
Ulike behandlingskulturer
Det er store forskjeller i behandlingskulturene i BUP og VOP. I barne- og ungdomspsykiatrien involveres hele familien og foreldrene blir sett på som viktige ressurs. I voksen psykiatrien praktiserer de stort sett individual terapi hvor foreldrene får lite eller ingen informasjon.
Overgangen fra BUP til VOP oppleves for mange som svært vanskelig og er i de fleste tilfeller lite planlagt. Det å gå fra en behandling med mye støtte og deltakelse av familie, involvering av skole og andre ressurser i nærmiljøet til brått å stå alene å ta ansvar for egen behandling føles svært utrygt.
Forutsigbarhet og planlegging er utrolig viktig for personer som lider av en psykisk lidelse og ikke brå overganger hvor man kan føle det som å være i fritt fall.
Mange dropper ut av time avtalene, og foreldre som ikke får informasjon eller blir involvert føler seg maktesløse. Forutsigbarhet og kontinuitet er to viktige faktorer for å ivareta gode bedrings prosesser.
Målet med studien
Siden vi vet at mange opplever denne overgangen som vanskelig, skal vi undersøke og finne ut av om dette er noe vi kan gjøre noe med. Det vil gjøre sjansen større for at pasientene blir i behandling, og har en bedre sannsynlighet for å bli bedre.
I vårt forskningsprosjekt skal vi intervjue pasienter som har vært igjennom overgangen, pårørende og behandlere for å grundig undersøke hvor skoen trykker og hvordan det oppleves å være en aktør i dette systemet.
Forskningsprosjektet «Mind The Gap», er skapt og initiert av en pårørende, nettopp dette gjør prosjektet ganske unikt. I tillegg har vi en tidligere pasient med som medforsker.
Vi arbeider tett sammen i alle deler av forskningen, og har spennende diskusjoner når vi ser på materialet vi sitter på.
Det er kult å se hvor forskjellig vi tolker det som har blitt sagt og hvor viktige vi alle er for å forstå helheten i dette komplekse systemet. Vi har prosjektmidler frem til 2021 og vi gleder oss til fortsettelsen. Nå har vi intervjuet ferdig behandlere, og holder på med intervjuer av pasienter og pårørende.
Lyst å delta i forskningen?
Vi søker fortsatt etter flere deltagere, spesielt pårørendestemmen trenger vi flere av så det er bare å ta kontakt om dere har erfaringer med overgangen fra BUP til VOP.
Les mer om prosjektet «Mind the Gap» her:
Les mer fra nettros.no om prosjektet «Mind the Gap»:
Ved andre henvendelser om prosjektet «Mind the Gap» mail: verlo@oslomet.no
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
Har en fæl erfarinbg med overgangen,og dette handlet ikke psykisk men hjertefeil hos datter -og totalt tystnad fra helevesen/Rikshospitalets oppfølging,da hun ble 18 😥 gikk på psyken løs! hos begge,men verst er det jo for den ungdommen det gjelder!
LikerLiker
Tilbaketråkk: Huden er kroppens største organ