Tourettes syndrom – når livet styres av tics

shutterstock_415361473
En prosent av barn og unge i Norge lever med Tourettes syndrom. Diagnosen kommer i neste alle tilfeller med tilleggsvansker som tvang og ADHD. Hvordan er det å leve med disse ufrivillige bevegelsene som bare må ut av kroppen? God informasjon til omgivelsene, samt tics-kontrollerende trening er det viktigste for best mulig livskvalitet. Foto: Shutterstock

Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand og kjennetegnes av tilbakevendende tics. Tics er ufrivillige, plutselige, raske og gjentagende bevegelser eller lyder som blunking, hodebevegelser eller kremting og ord. Touretts syndrom er en svært vanskelig tilstand å leve med, og i tillegg har de aller fleste ADHD eller en tvangslidelse også. Kognitiv atferdsterapi er det som oftest tilbys som behandling, men det finnes også andre behandlingsmetoder. Det viktigste er kunnskap om hva Tourettes syndrom er, og hva som kan legges til rette for at skole og fritid kan bli bedre for barna og ungdommene.

Tekst: Bodil Sjømæling, Rådgiver, Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst, Oslo Universitetssykehus (OUS).
Foto: OUS og Shutterstock.

«Truls» på 9 år kommer til barne-og ungdomspsykiatrisk klinikk for utredning. Han forstyrrer de andre på skolen, og sliter selv med å konsentrere seg om skolearbeidet. Mange av klassekameratene synes det er vanskelig å være sammen med han når de leker i friminuttene fordi han finner på og sier så mye rart. Han forstyrrer i klasserommet med mye aktivitet og rare bevegelser. Truls kommer inn i møterommet og ser blid og oppvakt ut. Når han setter seg i stolen legger han hendene under lårene og biter tennene sammen…

Oppdages som regel hos gutter i barneskolealder

Tegn på Tourettes syndrom kommer før 18 år , det må være minst to motoriske og ett vokalt tics, men disse trenger ikke opptre samtidig. Tics skal ha opptrådt daglig eller nesten daglig i minst 12 måneder og uten opphold i mer enn 2 måneder.

Hos en person som har bare motoriske eller vokale tics i mer enn ett år kalles tilstanden kroniske motoriske eller vokale tics. Diagnosene stilles på bakgrunn av observasjoner og registrering av tics, samt en grundig anamnese (utviklingshistorie).

IMG_4828
Bodil Sjømælingen, Rådgiver, Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi.

Det er vanligst at tics debuterer i 5 til 7 års alder, men tics kan også starte både tidligere og senere enn dette. Omtrent 1 % av barn og unge, og 0,5 % av voksne, har Tourettes syndrom. Tourettes syndrom forekommer hyppigere hos gutter enn hos jenter.

Det er viktig å vite at forbigående tics er ganske vanlig hos 15-20 % av små barn.

Familie- og tvillingstudier har vist at gener betyr mye for om en person får Tourettes syndrom, men arvegangen er kompleks og det forklarer ikke alt.

Vi tror det er kombinasjoner av forskjellige gener og miljøfaktorer som er årsaken til Tourettes syndrom.

 

Tics og tilleggsvansker varierer fra person til person

Personer med Tourettes syndrom er svært ulike. Det er stor variasjon i tics, samtidige tilstander og tilleggsvansker. Men de første ticsene kommer i ansiktet som blunking eller grimaser. Motoriske tics kommer også som regel før vokale tics.

Ticsene er vanligvis mest intense omkring 10-12 års alder. De fleste er mindre plaget av sine tics når de blir voksne, mens noen fortsetter å ha alvorlige tics inn i voksen alder. Mange av disse kan ha behov for behandling.

Hva er tics?

Tics kan beskrives som «ufrivillige» fordi kroppen gjør bevegelser eller lager lyder som personen selv ikke kontrollerer.

Imidlertid kan de fleste med tics undertrykke eller holde tilbake tics over tid, men på et eller annet tidspunkt må ticsene utføres. Slik undertrykking kan ofte føre til spenninger i kroppen og også påvirke oppmerksomhet.

Mange med tics kan beskrive et sansemessig forvarsel, en slags trang, i forkant av et tic. Denne trangen eller forvarslet blir borte eller letter når ticset er utført.

Etter 15 minutters samtale spør Truls om å få gå på toalettet. Mens han er der hører vi en strøm av ord og uttrykk, og dunking i veggene. Etter 10 minutter kommer han inn igjen og setter seg på samme måte, men hendene under lårene og låser på en måte kroppen… Sammen med mor og fars informasjon om utviklingen fra han var liten og informasjon fra skole og hjem er mistanken om Tourettes syndrom vekket…

Tics kan opptre i serier. Hyppighet og typer av tics varierer, slik at det enkelte dager og perioder er mer tics enn andre. Tics kan øke både under stress og hvile, og kan avta ved konsentrasjon og sterkt fokus på oppgaver og aktiviteter.

ADHD og tvang er veldig vanlige tillegsdiagnoser

Undersøkelser viser at opptil 90 % av mennesker med Tourettes syndrom eller kroniske tics har tilleggsvansker. Av tilleggsvanskene er ADHD og tvangstanker (OCD) og andre tvangssymptomer hyppigst.

Spesifikke lærevansker, plutselige raseriutbrudd og irritasjon, søvnvansker, angst og depresjon kan forekomme hos en del. Hos mange er det faktisk tilleggsvanskene som gir de største utfordringene.

Hvilken behandling gis?

Lette tics krever vanligvis ingen behandling, men informasjon om tilstanden er viktig for personer som selv har Tourettes syndrom og deres familie.

Dersom tilleggsvanskene er mest utfordrende bør disse behandles først. All behandling av tics er symptomatisk, det vil si at vi ikke behandler årsaken til at en person har tics men selve symptomet.

Truls har hatt tics fra han var 5 år gammel, og det har bare økt på etter skolestart. Han har tydeligvis utviklet en strategi for å skjule ticsene ved å være klassens klovn. Han er høyt og lavt hele tiden og klar ikke å sitte stille. Det er samtidig mye lyder og herming av andre i løpet av skoledagen. Mor forteller at når han kommer hjem fra skolen vil han ofte være på rommet sitt for seg selv, og da går det i ett med bevegelser (motoriske tics) og ord og uttrykk (vokale tics). Han blir veldig sliten i løpet av en skoledag. Det utredes derfor om Truls kan ha ADHD også på grunn av den spesielle uroen og det høye aktivitetsnivået og konsentrasjonsvansker.

Tics-kontrollerende trening, Habit Reversal Training (HRT) eller Exposure and Response Prevention (ERP) er ulike former for kognitiv atferdsterapi som er førstevalg ved behandling av tics.

Medikamentell behandling kan være aktuelt for noen. Deep Brain Stimulation (DBS) er en operasjonsmetode som kan være aktuell hos noen få voksne med svært alvorlige tics.

Det er viktig med kunnskap om hva Tourettes syndrom er, og hva som kan legges til rette for at skole og fritid kan bli bedre for barna og ungdommene. Mange synes det er belastende med ticsene, og kan ofte isolere seg og ikke oppsøke så mange sosiale situasjoner på fritiden.

Vi har god erfaring med at kunnskap til både personen selv, familien og skolen er helt nødvendig for å skape forståelse og redusere stigmatisering rundt dette.

Lenke til filmene til Norsk Tourette Forening: http://touretteforeningen.no/avdelinger/foreningen/tourette-syndrom/venstermeny/filmer/

Hvordan vite om det er Tourettes syndrom?

Det er oftest barne-og ungdomspsykiatrien som møter barn og unge som kan ha Tourettes syndrom, men da det er en liten pasientgruppe ser mange avdelinger for få til å faktisk bli gode på å kjenne igjen og tilby god behandling og oppfølging.

Vi i Regional kompetansetjeneste (RKT) har over flere år satset på kompetanseheving i forhold til Tourettes syndrom og behandling i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør-Øst. Fagpersoner i Barne-og ungdomspsykiatrien i alle helseforetakene har fått opplæring i Tourettes syndrom og spesifikt behandlingsmetoden HRT. BUP enheter skal dermed kunne både diagnostisere og tilby behandling til barn og unge med disse vanskene.

Truls fikk diagnose Tourettes syndrom og ADHD, og etter en stund ville han informere om dette til klassen sin. Det klarte han kjempebra, og fikk en helt annen opplevelse på skolen og med vennskap etter dette. Samtidig fikk hele familien og nettverket rundt hjelp fra BUP med psykoedukasjon, det vil si informasjon og kunnskap om diagnose og hva som er lurt å gjøre.

Samarbeid er det viktigste

Det pågår også et kvalitetssikringsprosjekt med utprøving av HRT-behandling i gruppe for voksne med Tourettes syndrom. Prosjektet er et samarbeid mellom RKT, Poliklinikken for OCD spektrumlidelser ved OUS og Norsk Tourette Forening.

Vi har i tillegg etablert et Fagnettverk for TS/HRT, hvor fagpersonene som har gjennomgått opplæringspakken og til daglig jobber med pasienter med TS og ticstilstander møtes for faglig oppdatering og drøfting. Nettverket møtes 3-4 ganger i året, og samlingen deles opp i faglig innlegg/oppdatering og casedrøftelser fra klinikk.

Tilbakemeldingene fra nettverkets medlemmer viser at dette oppleves som svært nyttig og viktig for faglig utvikling og det å holde seg oppdatert på forskning og ny kunnskap.

Vi ser med glede på at interessen for, og fokuset på å øke, kompetansen på Tourettes syndrom øker innenfor spesialisthelsetjenestene i Helse Sør-Øst. Vi tror at familier med denne problematikken i tiden fremover vil bli bedre møtt når de oppsøker hjelp.

Regional kompetansetjeneste for autism​e, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst (RKT) er lokalisert ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Vårt team består av 7 ansatte med bred erfaring innen aktuelle fagfelt. RKT yter kompetansetjenester til det ordinære hjelpeapparatet, og har et nært samarbeid med brukerorganisasjonene.

Nyttige lenker:

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Hjemmesiden til Norsk Tourette Forening 

Regional retningslinje for utredning, diagnostisering og behandling av barn og unge med Tourettes syndrom i Helse Sør-Øst (pdf)

20180502_152319
Fra venstre: Kenneth Larsen, Tage Lien, Elen Gjevik, Ulla Irene Hansen, Ellen Kathrine Munkhaugen, Morten Bekk og Bodil Sjømælingen. Foto: OUS.

 

 

En kommentar om “Tourettes syndrom – når livet styres av tics

  1. Tilbaketråkk: Lovende behandling til voksne med ADHD

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s