Hydrocephalus, på folkemunne kalt vannhode, er en sykdom i hjernen som kan være livstruende dersom den ikke behandles. Ikke alle sykdommer eller skader i hjernen kan behandles, men for hydrocephalus finnes det heldigvis gode behandlingsmetoder. Selv om behandlingen vi kan tilby i dag har sine begrensninger, og det kan være vanskelig å gjøre pasienter symptomfrie er det mulig å leve et godt liv med denne sykdommen. I 2013 tok tre sykepleiere initiativ til å opprette en poliklinikk for denne pasientgruppen. Og i dag følges flere hundre pasienter opp årlig.
Tekst: Camilla Helene Sæthre Edeklev, Sykepleier, Hydrocephaluspoliklinikken, OUS.
Foto: OUS/Shutterstock.
Hjernen er kontrollsenteret i kroppen vår. Gjennom et komplekst system av signaler mellom de ulike nervecellene i hjernen og resten av kroppen styrer den hva som skjer i andre organer, våre kognitive funksjoner og følelsesliv. Sykdom og skader i hjernen kan derfor få alvorlige konsekvenser uten rett behandling.
Hydrocephalus er en tilstand med opphopning av cerebrospinalvæske (hjernevæske) i hjernen som fører til forhøyet trykk.
Tilbud om oppfølging ved hydrocephaluspoliklinikken
Tilbudet var i utgangspunktet ment for 5-10 av pasientene som hadde flere innleggelser i året, men i dag følger Hydrocephaluspoliklinikken opp omtrent 300 pasienter fordelt på to sykepleiere. Vi tar imot pasienter to dager i uken.
Alle pasienter som har blitt behandlet for hydrocephalus ved avdelingen blir oppringt av en sykepleier på poliklinikken cirka 2 uker etter utskrivelse. Per i dag er det kun pasienter knyttet til nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet som mottar tilbud om oppfølging fra Hydrocephaluspoliklinikken.
Hensikten er å hjelpe pasientene til å mestre å leve med hydrocephalus på best mulig måte. Vi oppdaget at det var stort behov for tettere og mer helhetlig oppfølging etter utskrivelse fra avdelingen, både for pasient og pårørende.
Vi samarbeider med andre faggrupper som nevrokirurger, sosionom/familieterapeut, fysioterapeut, smerteteam og sykepleiere i avdelingen.
- Les også: Livet ditt styres fra hjernen
Hverdagene på poliklinikken består av blant annet shuntjustering og kliniske vurderinger. Vi gir veiledning individuelt og i grupper der hovedfokuset er å hjelpe pasienter og pårørende å mestre en hverdag med kronisk sykdom. Vi har årlige pasient– og pårørendeseminar der de som følges opp av Hydrocephaluspoliklinikken får tilbud om å delta på et to-dagers opplegg med tverrfaglige forelesninger.
Planleggingen av seminarene gjennomføres med to brukerrepresentanter fra poliklinikken slik at vi kan planlegge seminarene ut i fra pasientenes behov for informasjon.
Videre koordinerer vi den tverrfaglige oppfølgingen av pasientene og vi reiser rundt til kommuner og lokalsykehus og underviser om hydrocephalus og om tilbudet ved poliklinikken.
Behov for økt kunnskap om egen sykdom
Behovet for mer kunnskap om egen sykdom er stort. Pasientene kommer fra store deler av landet og det er ofte lite kunnskap lokalt om hydrocephalus. Da tilbudet ble opprettet oppdaget sykepleierne at en pasient som hadde hatt diagnosen i over 20 år ikke visste navnet på sykdommen.
Vi fokuserer derfor på pasient- og pårørendeopplæring ved å arrangere seminarer, temakvelder og gruppesamlinger. I tillegg underviser vi helsepersonell utenfor sykehuset om hydrocephalus og vi jobber også med å gjøre overgangen fra barneavdeling til voksenavdelingen så god som mulig for pasienter med hydrocephalus og deres pårørende.
Mange som har hydrocephalus sliter blant annet med kroniske hodesmerter og kognitive utfordringer, i tillegg til at de er redde for shuntsvikt og de alvorlige følgene det kan gi.
Mye av oppfølgingen består av å snakke med pasienter og pårørende knyttet til det å leve med sykdommen i hverdagen og de utfordringene det kan medføre.
E-læringskurs om det å leve med hydrocephalus
I 2016 utarbeidet Merete Halvorsen og jeg et e-læringskurs om det å leve med hydrocephalus. Kurset ligger på www.helsenorge.no under «hydrocephalus.»
Hensikten med e-læringskurset er å bidra til at pasient og pårørende opplever trygghet og kontroll relatert til å leve med sykdommen i hverdagen.
Mer informasjon:
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 