Mette (17) er født med hjertefeil – nå skal hun over i voksenavdeling

Mette Braastad BrandalPasienter med medfødt hjertefeil har ofte tilbrakt mye tid på sykehus i løpet av barne- og ungdomstiden. Dette er noe som kan ha hatt stor betydning for utvikling av psykososiale problemer. De unge er i ferd med å bli voksne og de skal flyttes fra barneavdeling til voksenavdeling. Alt det trygge og kjente som har fulgt dem og de pårørende over år skal byttes ut.

Tekst: Kari Raftevold Grodås, Sosionom, Avdeling for klinisk service og Katrine Onshuus Eriksen, Kontaktsykepleier for voksne med medfødt hjertefeil, Kardiologisk avdeling, OUS. Foto: Shutterstock, Privat og Marit Haugdahl/VMH.

Ungdomstiden er ofte en sårbar periode. Ungdommene er i ferd med å bli voksne, de skal ta stadig mer ansvar for seg selv, sin helse og oppfølging av hjertefeilen.

Mette Braastad Brandal (17) og Frøydis Løvberg Lien (24), sykepleier men har også medfødt hjertefeil og nestleder i Voksen med medfødt hjertefeil (VMH), besøkte i dag God morgen Norge, TV 2. Der snakket de blant annet om overgangen fra å være barn til å bli voksen hjertepasient. Innslaget ser du ved å klikke på bildet øverst.

Økt betydelig

Medfødt hjertefeil er den vanligste medfødte misdannelsen og utgjør nesten en tredjedel av alle medfødte misdannelser. Forekomsten av medfødt hjertefeil har økt betydelig det siste århundret. I dag fødes 9 av 1000 levendefødte barn med en medfødt hjertefeil. Dette betyr at medfødt hjertefeil et stort globalt helseproblem.

Medfødt hjertefeil defineres som en strukturell feil i hjertet og/eller de store blodårene i brysthulen som er til stede fra fødselen, og som har betydning for funksjon. Det er et vidt spekter av hjertefeil og disse klassifiseres som enkle, moderate og komplekse feil. De fleste medfødte hjertefeil krever en eller annen form for oppfølging også i voksen alder. 

I løpet av det siste århundret har det skjedd vesentlige forbedringer innenfor diagnostikk, medisinske og kirurgiske behandlingsmuligheter.

I dag vil ca 90 % av alle barn med medfødt hjertefeil vokse opp og nå voksen alder. Vi står nå overfor en relativt ny gruppe pasienter med til dels svært kompleks hjertesykdom, hvor både medisinske muligheter og psykososiale behov er i endring.

Overgang fra barn til voksen – transisjon

Forberedelsen på overgangen til voksenavdeling, og prosessen med gradvis å involvere pasienten i større grad, kalles for transisjon. Transisjonsprosessen bør starte allerede fra barnet er 12 år.

På vegne av Guch-teamet:Katrine Onshuus Eriksen, Aldiana Prnjavorac, Anne Skeide, kontaktsykepleiere for voksne med medfødt hjertefeil, Kardiologisk avdeling, og Kari Raftevold Grodås, sosionom, Avdeling for klinisk service, OUS. Foto: Marit Haugdahl/VMH.

GUCH

GUCH- er en forkortelse for «Grown Up With Congenital Heart disease», altså voksne med medfødt hjertefeil. GUCH-teamet hos oss samarbeider tett med barne-hjerteseksjonen for å gjøre overgangen fra barn til voksen så smidig som mulig.

Fra pasienten er 12-18 år skjer det store endringer i pasientens rettigheter. Ungdommene skal få informasjon og bli hørt på lik linje med pårørende. Fra ungdommen fyller 16 år har pårørende ikke lenger krav på informasjon med mindre pasienten ønsker at denne skal gis.

Ved Oslo Universitetssykehus (OUS) er det «Råd for ungdomshelse» som har overordnet ansvar for å ta vare på ungdom som gruppe. Hver avdeling ved OUS har en ungdomsansvarlig. Utvikling og fokus på ungdomshelse skal fremmes i hele sykehuset med ønske om en god ivaretakelse av syk ungdom mellom 12 og 26 år og deres familie.

Ved siste kontroll på barne-hjerteseksjonen kommer en av kontaktsykepleierne fra GUCH-teamet over og har en samtale med pasient og pårørende. Pasientene får utdelt et visittkort med kontaktinformasjon til GUCH-sykepleierne slik at de har noe å forholde seg til før de kommer til første kontroll.

shutterstock_289736201
ELEKTROKARDIOGRAM: En av undersøkelsene som blant annet diagnostiserer atrieflimmer. Foto: Shutterstock

Oppfølging

De forskjellige medfødte hjertefeilene krever ulike inngrep i hjerte/kar-systemet for å repareres eller korrigeres. Det at hjertefeilen er «reparert» betyr ikke nødvendigvis at hjertet er normalt. De ulike hjertefeilene medfører i ulik grad en økt risiko for komplikasjoner som hjerterytmeforstyrrelser, endokarditt (bakteriell infeksjon i hjertet), hjertesvikt og behov for nye operasjoner.

Utviklingen innen hjerte- og lungekirurgien har ført til økt bruk av kunstig materiale som klaffer, ringer, lapper og rør.

De kunstige materialene vokser ikke i takt med barnet, forkalkes, og vil hos mange måtte skiftes ut. Mange pasienter må derfor opereres flere ganger i løpet av livet.

Må gå regelmessig til spesialist

Komplikasjoner kan opptre hos pasienter med enkle hjertefeil så vel som hos pasienter med komplekse hjertefeil. Symptomene på komplikasjoner kommer ofte gradvis og kan være vanskelige å oppdage. Det er derfor viktig at pasientene går til regelmessig oppfølging hos en hjertespesialist.

konsultasjon
SPESIALIST: En pasient med medfødt hjertefeil må belage seg på å gå til faste kontroller hele livet. Foto: Shutterstock

GUCH-teamet jobber for at første konsultasjon på voksenavdelingen skal være lengre, slik at man har bedre tid til samtale.Ved siden av de vanlige undersøkelsene med ultralyd av hjertet og belastning på sykkel, har man en gjennomgang av hjertefeilen og behandling av denne.

Fra barneavdeling til voksenavdeling

Målet er at vi i GUCH-teamet skal bli kjent med ungdommen, og at de skal få tid til å bli kjent med og trygg på de nye behandlerne. En av de største forskjellene fra barne- til voksenavdelingen, er at man ikke lenger har krav på å få dekning av utgifter til reise og opphold for pårørende.

Dette gjelder både ved polikliniske kontroller og ved innleggelser i avdelingen. Når det er medisinske årsaker til at pasienten trenger ledsager, innvilges dette normalt. Dette må avklares med fastlegen før første møte på voksenavdelingen, og avtales videre med behandlende lege i voksenavdelingen ved senere konsultasjoner og innleggelser.

Den nye «hverdagen» på voksenavdeling

Hovedmålet med transisjonsfasen er å forberede pasienten og pårørende på voksenlivet og den videre oppfølgingen ved voksenavdelingen.

For å kunne ta ansvar for egen helse må ungdommene ha forståelse av egen hjertefeil som medfører å lære om begrensninger, risiko, om fremtidige korreksjoner. Hva som er gjort både av behandlinger og kirurgiske inngrep.

De må være seg bevisst sin fysiske aktivitet, begrensninger eller ikke, om utfordringer som kan komme i fremtiden.

For den voksne pasienten vil det også være viktig å vite hvilke følger hjertefeilen har i forhold til viktige valg som utdannelse, jobb og familieplanlegging.

pårørende
NÆRE PÅRØRENDE: Foreldre til et barn med medfødt hjertefeil er pårørende hele livet. Foto: Shutterstock

Ta best mulig vare på seg selv

Det er også viktig å åpne opp for samtale omkring psykososiale problemer. En viktig del av transisjonen er å fremme egenomsorg. Transisjonsprosessen tilpasses med tanke på ungdommens modenhet, mentale kapasitet og type hjertefeil.

For pårørende som har levd med og fulgt opp pasientene hele livet, kan dette være en tøff overgang. Også for ungdommen kan dette være tøft. Noen ønsker mest mulig informasjon, mens andre ønsker at foreldre eller andre pårørende skal fortsette å ha «kontroll», slik at de kan slippe å forholde seg til sin egen hjertefeil.

Pårørende inkluderes i prosessen og ivaretas som en viktig ressurs for pasientene.

Sist, men ikke minst er det viktig at man opprettholder et godt samarbeid mellom spesialistsykehuset, fastlege og lokalsykehus.

Planlegging av livet og fremtiden

Å leve med en sykdom som krever livslang oppfølging kan føre til usikkerhet knyttet til sykdomsforløp og fremtidsutsikter. Enkelte pasienter opplever at hverdagslivet påvirkes av symptomer og begrenset aktivitetsnivå, mens andre ikke plages nevneverdig av hjertefeilen.

Sykdommen kan derfor ha betydning for valg av utdanning og yrkesretning. Valg av utdannelse bør baseres på ungdommens interesser, på deres fysiske og læringsmessige muligheter, og på de reelle valgmuligheter de møter i samfunnet.

Temaet tas opp allerede på barneavdelingen -før valg av videregående utdanning-, og følges videre på voksenavdeling. Vi i GUCH-teamet tett med sosionom ved behov. I og med at pasientgruppen er fra hele landet videreformidles det også kontakt til sosionom lokalt for å lette oppfølgingen for pasientene.

Trygdeordninger og rettigheter for pasienter over 18 år.
Ved 18-års alder er pasienten myndig og voksen med sine rettigheter og plikter. At foreldre ikke får dekket reise- og oppholdsutgifter er en stor overgang. I tillegg får foreldre ekstra utgifter som ikke kan refunderes av NAV, Pasientreiser eller Helseforetak. Særfradrag på skatten ble fjernet i 2012. Vi har stor forståelse for at disse endringene oppleves som urettferdige, men vi må forholde oss til gjeldende regelverk.

Som ung voksen har pasienten rett til videregående skole. Ved innleggelse i sykehus har pasienten rett til undervisning i de viktigste fagene i samarbeid med Sykehusskolen. Dersom pasienten må avbryte eller utsette videregående skole pga sykdom og innleggelse i sykehus, gjelder retten til det året pasienten fyller 24 år.
Rett til offentlig tannhelse gjelder for 19- og 20-åringer. Ved planlagte hjerteoperasjoner eller hjertetransplantasjoner kan pasienten ha rett til infeksjonsforebyggende tannbehandling etter offentlige honorartakster. Dette er hjemlet i Lov om folketrygd § 5-6.

Hjertesykdommen utløser ingen spesielle rettigheter. Det er hvordan sykdommen påvirker pasienten med ekstra belastninger og utgifter som kan gi pasienten fordeler.

Her kan du lese mer om medfødt hjertefeil og behandlinger på Oslo universitetssykehus.

Nyttige nettsider:

NAV

Pasientreiser

Helfo

Ung.no

Vilbli.no

Vox.no

Mooc.no

3 kommentarer om “Mette (17) er født med hjertefeil – nå skal hun over i voksenavdeling

  1. Tilbaketråkk: Fra hjertebarn til hjerte-voksen - vmh

  2. Tilbaketråkk: Hvorfor får unge idrettsaktive hjertestans?

  3. I’d end up being mendacity if i stated i do not such as this post, in truth, I like this a great deal I needed to place up a discuss here. I must state maintain the good work, and I will probably be coming again with regard to good since i have currently bookmarked the web page.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s