Hjelp til å mestre en synlig sjelden diagnose – UngFaceIt

Utseendet har stor betydning for hvordan vi oppleves av andre, ikke minst for følelsen av tilhørighet i ungdomsårene. Derfor kan det være krevende å leve med en synlig diagnose som gjør at andre legger merke til deg. Kan internett bidra til å lære å mestre slike sosiale utfordringer?

Tekst: Kristin J.  Billaud Feragen, psykolog og PhD, Senter for sjeldne diagnoser, OUS.
Foto: Oslo universitetssykehus og Shutterstock.

Dersom du tror – eller har opplevd – at andre opplever deg som annerledes, kan dette gi dårlig selvfølelse og gjøre at du etter hvert isolerer deg sosialt. Hvis du derimot får hjelp tidlig nok kan du unngå at negative erfaringer påvirker din psykiske helse og fører til depresjon eller angst.

• Les også: Hvorfor er det viktig med lærings- og mestringstilbud?

Forskning viser at enkelte selvhjelpsmetoder fungerer, og kan være et godt alternativ til medisinsk behandling.

Nå finnes det slik hjelp i hverdagen, gjennom internettprogrammet Ung Face IT.

Operasjon er ingen sikker løsning

Ungdommer med sjeldne diagnoser som medfører at de skiller seg ut utseendemessig følges vanligvis opp av spesialiserte fagpersoner. De kan få tilbud om kirurgi som reduserer utseendemessige kjennetegn.

Slike behandlingstilbud er ressurskrevende for sykehuset og for pasienten selv. Dessuten viser både forskning og klinisk erfaring at slike operasjoner ikke nødvendigvis endrer ungdommens opplevelse av seg selv som synlig annerledes. Selvbildene våre er nemlig forankret i vår egen personlige opplevelse av hvem vi er og hvordan vi selv opplever at vi ser ut. Dette påvirkes lite av hvordan vi faktisk ser ut.

Kristin J. Billaud Feragen, psykolog, OUS. Foto: Senter for sjeldne diagnoser/OUS.

Se bare på kjendiser i Hollywood. Dette er mennesker som av mange oppfattes som «perfekte», men som likevel velger plastisk kirurgi for å endre på sider ved sitt utseende som de er misfornøyd med. Et annet eksempel er hvordan en enkel kvise kan knuse enkelte ungdommers selvtillit i hverdagen.

Når ungdom er misfornøyd med eget utseende

Vår egen indre selvfølelse er altså mer avgjørende for psykisk helse enn hvordan vi faktisk ser ut.

Dette er godt nytt for ungdom med en synlig diagnose som vanskelig kan gjøres helt usynlig for andre. En indre selvfølelse kan nemlig styrkes og påvirkes i positiv retning, akkurat som den dessverre kan påvirkes negativt av mediepress og fokus på utseende.

Dessverre er psykologisk behandling av denne typen lite kjent og lite tilgjengelig i Norge. Dette til tross for at mennesker med ulike medisinske diagnoser kan synes det er utfordrende å tilpasse seg et annerledes utseende i hverdagen.

• Les også: Å leve med sykdom

Når forskning skaper selvhjelp: Ung Face IT

Centre for Appearance Research er et internasjonalt anerkjent forskningssenter som holder til i Bristol, sørvest i England. De har utviklet et internettbasert selvhjelpsprogram i tett samarbeid med ungdom med utseendeutfordringer og fagpersoner med lang erfaring innen fagfeltet. Programmet er blitt testet i England de siste årene, med god effekt.

I fjor ble programmet oversatt til norsk (www.ungfaceit.no), og det prøves for tiden ut i regi av Senter for sjeldne diagnoser.

Ung Face IT består av informasjon, illustrasjoner, videoer og interaktive oppgaver med nyttig kunnskap og tips, og bidrar til å utvikle gode mestringsstrategier.

Programmet er basert på kognitiv atferdsterapi (CBT) og trening av sosiale ferdigheter, metoder som har vist seg å være effektive mot depresjon og angst. Ung Face IT er utviklet for å redusere sosial angst og manglende tilfredshet med sitt eget utseende.

Fra nettsiden Ung Face IT rettet mot ungdom. Illustrasjon: Senter for sjeldne diagnoser.

 

Vi leter etter flere ungdommer som kan tenke seg å prøve Ung Face IT

Så langt har senteret rekruttert nesten 30 ungdommer som deltar i prosjektet.

For at utprøvingen virkelig skal kunne vise om dette er et program som hjelper, fordeles ungdommene i to grupper: halvparten prøver Ung Face IT og den andre halvparten får den hjelpen og støtten de ellers ville fått.

Noen synes det er vanskelig å vite at de kan havne i kontrollgruppen og ønsker derfor ikke å være med. Det er forståelig. Dersom programmet viser seg å være hjelpsomt, slik vi tror og håper, vil det selvfølgelig også være tilgjengelig i etterkant for alle som ikke fikk prøvd det ut i første omgang.

Vi ønsker oss derfor mange flere inn i prosjektet, slik at vi så raskt som mulig kan finne ut om programmet hjelper ungdom som synes det er krevende å leve med et utseende de opplever som annerledes.

Målet vårt er å rekruttere minst 150 ungdommer, men det er veldig tidkrevende å rekruttere. Oppfølgingen av de som allerede er involvert tar også tid. For at vi skal komme videre trenger vi derfor en person som kan jobbe heltid med prosjektet, og vi søker derfor om forskningsmidler der det er mulig.

En digital psykisk helserevolusjon

Et internettbasert selvhjelpsprogram som Ung Face IT bidrar til at spesialisert psykologisk støtte og hjelp er tilgjengelig hjemme hos deg selv og når du trenger den. Den reduserer behovet for å ta fri fra jobb eller skole i forbindelse med behandling.

Ungdom som sliter sosialt er kanskje også nettopp en gruppe som vil vegre seg for å oppsøke hjelp, og som dermed kan nås mer effektivt på nettet.

En debattartikkel av Aksel Sinding og Michelle Jensen i Aftenposten 26. juni 2017 om bruk av apper til behandling av fobier etterlyste en digital, psykisk helserevolusjon.

Kanskje kan Ung Face IT være en del av denne revolusjonen?