Du er hva du spiser – når livsviktig diett blir et sosialt stigma

Alle foreldre som føder et barn i Norge, får tilbud om å teste sin nyfødte for ulike sykdommer gjennom en blodprøve som kalles nyfødtscreening. Noen sjeldne sykdommer har vært inkludert i programmet lenge, slik som den arvelige stoffskiftesykdommen Fenylketonuri (PKU), også kalt Føllings sykdom. Barn og unge med PKU blir annerledes først når maten står på bordet. 

Tekst: Kristin Rosnes Holte, kommunikasjonsrådgiver, Senter for sjeldne Diagnoser, Oslo universitetssykehus.
Foto: Shutterstock og OUS.

Blodprøve eneste indikasjon

For babyer som tester positivt på PKU, handler livet videre om å leve på streng diett. Det har spesielt sosiale følger, særlig i måltidssituasjoner. Dersom diettbehandlingen ikke starter kort tid etter fødselen, men forblir ubehandlet i oppveksten, vil barnet få skader. Nevrologiske og psykiske skader som uro, mistrivsel og utviklingshemming er vanlig. Noen utvikler også epilepsi.

Kristin Rosnes Holte. Foto: OUS.

Sosiale avvik

Diettbehandlingen består av et strengt kontrollert inntak av proteiner. Ettersom friske mennesker trenger proteiner i kostholdet sitt, vil PKU-dietten fremstå som annerledes i mange sosiale sammenhenger.

I masteroppgaven «Du er hva du spiser ─ en studie av hverdagen til unge voksne med fenylketonuri», undersøker Plata Sofie Diesen hvordan unge mennesker med PKU opplever hverdagen og hvilke sosiale følger sykdommen får. Unge med PKU har utviklet seg normalt, ser normale ut og oppleves som normale.

Men de blir avvikere så snart maten står på bordet, dersom de følger norske legers anbefalinger.

Livsviktig næring blir stigmasymbol

Fordi mennesker trenger proteiner for å leve, må personer med PKU ta en proteinerstatning ved siden av måltidene der fenylalaninet i proteinet er tatt ut. Denne proteinerstatningen, for eksempel i form av et pulver som røres ut i vann, vil minne andre mennesker på at noe er annerledes.

Selv om pulveret er lite smaksvennlig for personen som drikker den, og kan ha en litt vond lukt, er det ikke dette som oppleves som problematisk. Det er vanskeligere å drikke den i offentlighet fordi den fungerer som et stigmasymbol som tiltrekker uønsket oppmerksomhet.

Personer med PKU må jevnlig sende inn blodprøver til Oslo universitetssykehus Rikshospitalet for å sjekke nivået av fenylalanin. Foto: Henrik Wigestrand, senter for sjeldne diagnoser.

 

Flere av informantene har opplevd at søling av proteinerstatningen utgjorde pinlige og vanskelige situasjoner i barndommen, og knyttet dette direkte til hvorfor det er vanskelig i dag. Likevel var holdningene individuelle. Innstillingene varierte fra at det ikke var noe problematisk å innta dette i offentlighet, til at det ville være helt utelukket.

Det er også alternativt mulig å ta en stor mengde tabletter. Men dersom pasientene svelget dem åpenlyst fikk de ofte negative blikk.

• Les også: Å leve med sykdom

Vanskelig å forklare

Mat kan sees på som en gave i en giver- og mottakerrelasjon. For å slippe å skape forlegenhet hos den som har laget maten og vil gi den i gave, kan personer med PKU enten konsekvent avvise alle proteinholdige matvarer, eller spise det de får servert.

Informantene sier at de gjennomgående må ta hensyn til at andre ikke så lett forstår hvordan dietten deres henger sammen.

Erfaringer tilsier at det hjelper lite å si at man kan spise litt, noe som egentlig er tilfelle, fordi det passer dårlig overens med en etablert forestilling om at allergi og intoleranse er noe man enten har ─ eller ikke har.

I disse situasjonene er det viktig å formidle et inntrykk av å være konsekvent, slik at de ikke sår tvil om hvor de står i matlandskapet.

• Les også: Kan vi endelig få en behandling til barn og unge med alvorlig matallergi?

Bryter behandlingen tross konsekvenser

Vi vet ennå ikke nøyaktig hvor mye fenylalanin den enkelte kan tåle uten risiko for skader, men anbefalingen er en livslang diettbehandling. I løpet av noen år vil ny viten antakelig kunne gjøre behandlingen noe enklere.

Fordi usikkerheten er stor, tenker derimot noen av deltakerne i undersøkelsen at nytten ved å følge diett blir for liten i forhold til den sosiale prisen de betaler gjennom strenge diettrestriksjoner.

De velger å spise helt normalt i sosiale sammenhenger for å unngå å skille seg ut, til tross for at de kjenner til mulige konsekvenser som trøtthet, konsentrasjonsvansker, hodepine, nevrologiske og psykiske problemer.

Det er også sett en reduksjon i intellektuell utvikling. Likevel er det først og fremst egne tanker og forventninger om hva folk tenker som gjør handlingen problematisk, mer enn at folk faktisk reagerer.

Dårlig samvittighet ─ en felles risiko

Det krever innsats å følge en diett, både fordi man ikke kan spise det man har lyst på til enhver tid, og fordi det alltid er noe annerledes med maten i sosiale sammenhenger.

Personer med PKU som Diesen har brukt i sin undersøkelse må stadig forklare, noe de synes er greit. De må derimot ofte gjenta seg selv, noe de ikke synes er like morsomt.

Hva man risikerer ved diettavbrudd vil være individuelt. En risiko man likevel har til felles, er dårlig samvittighet. Den dårlige samvittigheten rammer dersom personene føler at de har gjort noe galt – mot seg selv og dietten.

Den negative følelsen av dårlig samvittighet kan være en følge av at personer med PKU har inkorporert dietten i sin identitet, som en nødvendig vei å følge i hverdagen. Når de spiser feil, vekker det en følelse av at de gjør noe de ikke burde. Den dårlige samvittigheten er samtidig en følelse det går an å rette opp – ved å spise mindre proteiner i etterkant – eller få tak

Plata Sofie Diesen har skrevet masteroppgave om PKU. Foto: OUS.

i proteinerstatningen som var glemt.

 

Dersom feilen ubevisst er forårsaket av glemsel, har ikke diettavbruddet konsekvens utover de symptomene som måtte komme. Det avgjørende for den dårlige samvittigheten er dermed bevisstheten og tankemønsteret, ikke konsekvensene av å la være.

Trer ut av stigma som kokk

Å lage mat for å dekke primærbehovet når man lever på streng diett er ikke spesielt spennende, syntes personene med PKU. Men når måltidet blir en del av noe sosialt blir det mer interessant. Da gjør de noe for andre og for relasjoner de setter pris på. Dersom de i tillegg kan servere mat til andre som de selv kan spise, opplever de det som positivt.

Plata Sofie Diesen tolker dette dit at pasientene får føle seg som en del av den helhetlige gruppen, når alle sitter sammen og spiser det samme.

Og når det er pasientene som er ansvarlige for helheten gjennom matlagingen, blir de et sentralt og positivt midtpunkt, i motsetning til den stigmatiserte rollen de ellers har hatt som avvikere.

Les mer om behandlingsprogrammet for Fenylketonuri (PKU)

S