Å leve med sykdom

Helsepersonell i sykehuset skal gi deg veiledning, informasjon og kunnskap i tillegg til medisinsk behandling.

Et godt liv og en god helse handler om mer enn fravær av sykdom. Det handler om å håndtere hverdagen – også når sykdom og skade rammer. Visste du at du har krav på informasjon og støtte til læring og mestring på lik linje med medisinsk behandling?

Tekst: Siw Bratli, leder, og Cecilia Sønstebø, kommunikasjonsrådgiver, fra Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH), Oslo universitetessykehus.
Foto; Shutterstock og NK LMH.

Hva betyr egentlig dette, tenker du kanskje?

Om du eller noen av dine nærmeste rammes av skade, lever med sykdom eller nedsatt funksjonsevne, kan konsekvensene være mange og store. Mye vil dreie seg om utredning, diagnose og behandling. Men for de fleste handler det også i stor grad om hvordan helseutfordringene påvirker ulike deler av livet og griper inn i hverdagen.

Helsepersonell i sykehuset har en forpliktelse til å gi deg veiledning, informasjon og kunnskap i tillegg til medisinsk behandling. Mye av dette skjer igjennom ulike lærings- og mestringsaktiviteter.

Hva er et lærings- og mestringstilbud?

I lærings- og mestringstilbud legges det til rette for at du som pasient eller pårørende skal få bedre innsikt og bli styrket i å mestre egen livssituasjon.

• Les også: Så viktig er sosionomen når du blir kreftsyk

Det handler om å få informasjon knyttet til sykdom, rettigheter eller relevante hjelpemidler. Det dreier seg også om å få innsikt i egen helsesituasjon og hvordan en kan benytte egne ressurser til å håndtere det som en hverdag med sykdom eller skade medbringer. Ikke minst handler det om å få snakke med noen om de såre og vanskelige tingene som kanskje ikke synes så godt, men som kan ta unødvendig stor plass i hverdagen.

«Jeg fikk bekreftet at jeg er en hel person selv om jeg er syk. Jeg forstår det, men det innebar likevel en annen måte å jobbe med det på. Jeg er ikke bare en sykdom, jeg er så mye mer».

Din stemme er viktig

Helsetjenester blir best når pasienter eller pårørende deltar i utforming av tjenestene. Dette gjelder også lærings- og mestringstilbud. Det er du som kjenner din situasjon best og vet hva som er viktig for deg i hverdagen. I lærings- og mestringstilbud skal du kunne være trygg på å bli sett, hørt og tatt på alvor. Derfor utvikles disse tilbudene i et samarbeid mellom fagpersoner og brukere som har erfaring fra å leve med sykdom eller skade.

«Fysioterapeuten vet hvilke øvelser som er bra for meg, legen har kunnskap om hvilke medisiner jeg trenger og ergoterapeuten kjenner til mulige hjelpemidler, men det er bare jeg som vet hvordan det er å leve med sykdommen min».

Det er mange veier til læring og mestring. Lærings- og mestringstilbud kan være alt fra individuell pasient- og pårørendeopplæring til gruppetilbud og samtaler med personer i lignende livssituasjon. Det vil alltid være dine individuelle behov som ligger til grunn for hvilken type tilbud som passer best. Felles for alle lærings- og mestringstilbud er målet om å fremme helse og bedre livskvalitet.

Virker dette, lurer du kanskje på?

Forskning viser at lærings- og mestringstilbud gir både psykososiale og helseøkonomiske gevinster. Tilbudene bidrar til å forebygge tilbakefall og til at flere kan delta i arbeidsliv og på andre sosiale arenaer. En kunnskapsoppsummering viser at deltakere i lærings- og mestringsgrupper opplever en større tro på sin mestringsevne og at egne erfaringer kan være til nytte for andre. Å treffe flere som er i liknende situasjon gir opplevelse av støtte og håp om en god framtid.

«Det er nokså tøft å ha denne sykdommen, men det er akkurat som om at det ble mindre tøft da jeg oppdaget at andre hadde den også».

Opplevelsen av å mestre kan være en nøkkel til økt selvstendighet og bedret livskvalitet.

Støtte til å mestre

Det finnes i dag lærings- og mestringstilbud både i sykehus og kommune. Det er et mål at pasienter og pårørende skal ha likeverdig tilgang til lærings- og mestringstilbud uavhengig av alder, kjønn, bosted, etnisitet, sykdom eller tilstand.

Sykehusene har tilbud som krever spesialisert kompetanse knyttet til diagnose og behandling, mens kommunene i hovedsak gir tilbud som er mer rettet mot det å leve med helseutfordringer i hverdagen.

• Les også: Kunnskap bedrer helsen din

Dette tilbys ved vårt sykehus

Ved Oslo universitetssykehus finnes det flere lærings- og mestringssentre som arrangerer  kurs og tilbyr annen oppfølging. Vi har rådgivere som jobber for å utvikle tilbud i avdelingene til deg som pasient eller pårørende, der du kan få tilstrekkelig kunnskap til å håndtere sykdom og skade.

• Les også: MEG OGSÅ – app for barn og unge når en i familien er alvorlig syk

Ønsker du å vite mer om disse tilbudene, kan du lese i listen på sykehusets nettsider. På de ulike behandlingssidene finner du også tilbud om kurs, temakvelder og seminarer som kan være relevante for din situasjon.

Siw Bratli, leder, NK LMH.

Cecilia Sønstebø, kommunikasjonsrådgiver, NK LMH.

Nasjonal tjeneste sikrer høy kvalitet på tilbudene

Har du lyst til å lese mer om forskning innen læring og mestring, kan det være nyttig å ta en titt på www.mestring.no. Denne siden driftes av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH), som arbeider for at lærings- og mestringsvirksomhet i hele landet holder god kvalitet og er kunnskapsbasert til det beste for deg som lever med helseutfordringer og dine nærmeste.

Referanser:

• Ambrioso L mfl (2015). Living with chronic illness in adults: a concept analysis. Journal of Clinical Nursing Volume 24, Issue 17-18 September 2015 Pages 2357-2367
• Brukermedvirkning i praksis – www.mestring.no
• Folkehelseinstituttet (2017). Sykdomsbyrde i Norge 2015. Resultater fra Global Burden of Diseases, Injuries and Risk factor Study 2015. Rapport, Senter for sykdomsbyrde.
• Helsedirektoratet (2015). Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.
• HOD (1999). Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven)
• HOD (1999). Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven)
• Sallinen M, Kukkurainen ML, Peltokallio L. Finally heard, believed and accepted – peer support in the narratives of women with fibromyalgia. Patient Educ Couns 2011;85(2):e126–30.
• Stenberg U mfl. (2016). A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management for people living with chronic illness. Patient Education and Counseling. November 2016. Volume 99, Issue 11, Pages 1759-1771. Stenberg U mfl. (2016). Utbytte av lærings- og mestringstilbud. Sykepleien 105/4
• Zangi HA, Hauge MI, Steen E, Finset A, Hagen KB. «I am not only a disease, I am so much more». Patients with rheumatic diseases’ experiences of an emotion-focused group intervention. Patient Educ Couns 2011;85(3):419–24.