Tekst: Anna Bjerre, overlege ved spesialisert barnemedisin, Oslo universitetssykehus.
Foto: Shutterstock og Oslo universitetssykehus.
Mellom 5 og 10 barn gjennomgår nyretransplantasjon hvert år i Norge. Mye har endret seg siden transplantasjoner for første gang ble gjennomført på barn på 1970-tallet.
Mot at barna tidligere ble isolert i flere måneder og var lite aktive, oppfordres det i dag til aktivitet både før og etter operasjon. Det forskes nå rundt kunstige organer og immundempende medisiner for at disse pasientene skal få et enda bedre behandlingstilbud.
Den første vellykkede nyretransplantasjonen med levende givere ble utført i Boston i USA i 1954. Dette var mellom to eneggede tvillinger med identisk blod- og vevstype. Derfor var det ikke behov for immundempende behandling. Siden den gang er programmer for nyretransplantasjon utviklet og dette er nå uten tvil den beste behandlingen for nyresvikt.
I Norge fikk det første barnet en ny nyre i 1967 og fra 1970 var en etablert behandling for barn på plass. I dag blir 5-10 barn transplantert årlig med en gradvis bedring i langtidsoverlevelse.
De fleste pasientene får sin nyre fra levende givere, som oftest foreldre, men også fra besteforeldre.
- Les også: Stoppskilt for barn
Nyresvikt hos barn
Hoveddelen av barn med nyresvikt og behov for en nyretransplantasjon har medfødte misdannelser i urinveiene og mange har derfor hatt nyresvikt allerede fra spedbarnsalder.
Ofte har pasienten gått flere år med kronisk nyresvikt som har påvirket tilvekst og helsetilstand. Mye av dette blir forbedret etter å ha fått en ny nyre.
Behandlingen er likevel ikke problemfri og familien må derfor være forberedt på at komplikasjoner kan oppstå. Det er risiko for avstøtningsreaksjoner, både akutte og kroniske, samt virusinfeksjoner som en konsekvens av den immundempende behandlingen. De yngste barna kan få problemer med tilvekst.
Det har gjennom årene skjedd store forandringer i behandlingsprotokollen og hvilke råd som blir gitt.
På 1970-tallet var det få medikamenter til rådighet for å motvirke avstøtning av det nye organet. Det var da vanlig å gi meget store doser kortison som ofte påførte betydelige bivirkninger og dårlig vekst hos barnet. Kortison ble gitt sammen med cellegiften azatioprine.
I 1983 kom en ny immundempende behandling i form av «soppen fra Hardangervidda» (cyklosporin) som medførte betydelig bedring vedrørende nyrens funksjon og overlevelse.
Siden er det kommet flere nye medikamenter som brukes i ulike kombinasjoner. Alle immundempende medikamenter må tas til faste tider og justeres etter konsentrasjoner i blodet.
Med nye medikamenter kan dosen med kortison reduseres eller tas helt bort.
Smitte, oppfølging og fysisk aktivitet
En ting som også har endret seg, er synet på isolasjon med tanke på smitte og hvilket aktivitetsnivå barnet kan ha. På 1970-tallet ble de fleste isolert på rom og hadde ingen mulighet til å treffe andre barn før etter lang tid, ofte flere måneder i etterkant av operasjon.
I dag blir mange utskrevet fra sykehus allerede 1-2 uker etter operasjonen og følges opp på poliklinikk. Mange er tilbake på skolen etter 2-3 måneder og i barnehage etter 4-6 måneder.
Mange av de nyresyke barna var tidligere lite fysisk aktive, da det var usikkerhet rundt hva slags aktivitetsnivå som var forsvarlig. I dag vet vi at det ikke er farlig å være aktiv, selv om langt fremskreden nyresvikt så klart kan føre til tretthet.
Nå oppfordres våre barn og ungdommer til å være mest mulig aktive både før og etter transplantasjonen.
Vi har i egne studier på Rikshospitalet sett at fysisk aktivitet bedrer den generelle helsen og livskvaliteten hos våre pasienter. De fleste av våre nyretransplanterte er aktive på lik linje med jevnaldrende kamerater og noen konkurrerer også innenfor idrett, både på lokalt og nasjonalt nivå.
Fremtiden ligger i videre forskning
Det forskes på utvikling av kunstige organer for behandling av kronisk nyresvikt, men fortsatt er det lenge til dette kan brukes i praksis. Det arbeides også rundt forbedring av immundempende medisiner.
Andre fremtidsrettede muligheter er elektronisk dosering av medikamenter og en mulighet til at man selv kan ta prøver hjemmefra. Målet er en trygg og sikker immundempende behandling uten mange bivirkninger.
Det er viktig at våre barn og ungdommer får en god hverdag sammen med sine venner og at minst mulig tid går til kontroller på sykehus.
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 
Tilbaketråkk: Nyretransplanterte sparer tid ved å ta blodprøver hjemme