«Hei, er det deg? Jeg føler meg ganske dårlig»

Når et barn eller en ungdom får en kreftdiagnose som krever langvarig og krevende behandling, er det ikke bare ett individ som blir berørt, men hele familien med sitt nettverk. Da er det viktig å kunne stille opp med medisinsk kompetanse, god sykepleie og omsorg – ikke bare på sykehuset, men også i nærmiljøet.

Tekst: Hilde Frøland Hauge, koordineringssykepleier for barn og unge med kreft og blodsykdommer; Elna Hamilton Hauge, pediatrisk sykepleier og Mona Irene Sandlie, pediatrisk sykepleier.
Foto: Shutterstock/OUS.

En dag jeg kom på jobb, så jeg at et av barna jeg er pasientansvarlig for hadde kommet inn som øyeblikkelig hjelp i løpet av natten. Det var ikke planlagt at «Ida» skulle komme til kur før om en uke.

Ifølge rapporten fra nattevakten hadde hun kommet hjemmefra med feber, neseblødning og med mistanke om infeksjon. I løpet av natten hadde «Ida» startet opp med antibiotika og fått blod- og blodplateoverføring. Hun hadde fortsatt feber tross Paracetamol, og formen var ifølge henne selv dårlig.

«Ida» hadde nyoppdaget leukemi. Dette var første infeksjon, og siden hun ikke hadde opplevd dette før var hun engstelig og redd.

Hun smilte forsiktig når hun så meg og sa «hei, er det deg, jeg føler meg ganske dårlig.»

Fra venstre: Mona Irene Sandlie, Elna Hamilton Larsen og Hilde Frøland Hauge.

Alle barn som kommer til oss får en kontaktlege og pasientansvarlige sykepleiere. Sengeposten har to erfarne koordineringssykepleiere som hjelper med informasjon og veiledning til familien og til andre i barnet/ungdommens nærmiljø.

I samarbeid med foreldrene og barnet hjelper de med informasjon om situasjonen til lærer/rektor og helsesøster, og med å lage informasjonsbrev om sykdom/behandling til barnets nettverk.

De går også på skolebesøk for å informere klassen hos de barna der vi er lokalsykehus. De veileder og samarbeider med sykepleiere fra andre sykehus som ringer hit for å diskutere problemstillinger hos felles pasienter de har innlagt på sin avdeling.

• Les også: Barnekreft er annerledes

«Ida» og jeg hadde fått god kontakt, og snakket mye sammen under den første innleggelsen. Jeg tror at det gjorde det lettere for henne denne gangen å sette ord på hvordan hun hadde det og opplevde situasjonen. 

Foreldrene var tydelig lettet over å være tilbake, da de syntes at ansvaret ble stort hjemme. De var bekymret fordi de ikke hadde sett henne så syk tidligere. Jeg forsøkte å berolige dem men at dette hadde vi opplevd mange ganger tidligere når barn med lavt immunforsvar blir syke av sine egne bakterier.

Sengepost 3 på Barnemedisinsk avdeling, består av 16 senger for barn og ungdom i alderen 0-18 år med kreft og blodsykdommer.

Vi har hovedansvar for utredning og oppstart av behandling for over halvparten av de barn og unge i Norge som får en kreftdiagnose. Alle barn og unge i Norge under 18 år som trenger en stamcelletransplantasjon, kommer også til oss.

Å jobbe som sykepleier her er svært varierende, utfordrende og travelt. Det som gjør arbeidet givende er møte med barn og ungdom og deres familier, vi lærer stadig noe nytt.

Det er viktig sykepleie å bli kjent med barn og familie slik at vi tilnærmer oss barnet på en måte som skaper trygghet. Her har vi ingen fasit, og må bruke egen erfaring og oppfinnsomhet, – føle oss fram, – det som fungerer hos ett barn er nødvendigvis ikke riktig for neste familie.

• Les også: Stoppskilt for barn

Det er utfordrende kommunikasjon å svitsje fra en skravlete treåring, via en redd førsteklassing, for deretter å prøve å få en 16 åring til å sette ord på hva som er vanskelig akkurat nå – alt avhengig av hvilket pasientrom man går til.

Det er allikevel nettopp denne variasjonen og utfordringen som gjør at vi opplever å ha «den fineste jobben» til tross for både stress og travelhet.

Min formiddag som sykepleier gikk fort da det var mange oppgaver som skulle gjøres: Blodprøvetaking, legevisitt, følge til diverse undersøkelser, administrering av medikamenter og intravenøs væske. Jeg prioriterte å bruke mest tid på å være tilstede på rommet og trygge jenta og familien, særlig når «Ida» fikk frostanfall igjen. Hun orket lite og sov for det meste.

Når vakten var over, var jeg fortsatt bekymret for henne, men glad for at en god og dyktig kollega overtok ansvaret. Hun kjente også «Ida» godt fra før. Familien hadde tydelig gitt uttrykk for at det betydde mye for dem at noen kjente sykepleiere var der. Men det viktigste for dem var at sykepleier tok seg tid til å være der og hjelpe dem til å forstå hva som skjer.

Da jeg kom på kveldsvakt dagen etter, var det en lettelse å se at «Ida» hadde kommet seg opp i stolen, spiste is og spilte minecraft på iPad.»

 

Les mer om barnekreft på Oslo Universitetssykehus’ nettsider