Hvordan går det med ekstremt premature barn?

shutterstock_531482251

Å bli født alt for tidlig er forbundet med langt sykehusopphold og økt risiko for død og sykelighet. Norge har lenge hatt høy overlevelse blant ekstremt premature barn, og de fleste overlever uten alvorlige senskader.

Tekst: Hans Jørgen Stensvold, Overlege ved Nyfødtintensiv avd , OUS og PhD-stipendiat, UiO.
Foto: Shutterstock og Hans Jørgen Stensvold.

På verdensbasis er komplikasjoner rundt prematur fødsel den hyppigste årsaken til barnedød før 5 års alder, også i høyinntektsland. Til tross for fremskritt i svangerskapsomsorgen er forekomsten av prematuritet ikke fallende. Årlig fødes nesten 4000 barn prematurt i Norge (ca 6% av fødepopulasjonen), men de aller fleste er lett til moderat premature. En mye mindre andel, rundt 400 barn årlig, regnes som ekstremt premature, definert som fødsel etter 22-27 ukers svangerskapslengde.

I Norge tilbys aktiv, livreddende behandling vanligvis fra uke 23, mens uke 22-24 regnes som en gråsone.  For barn behandlet på nyfødtseksjonen på OUS de siste 4 årene overlevde 50% i uke 23, 75% i uke 24 og 88% i uke 25. 

Forsker på beslutning om behandling

I løpet av de siste tiårene har fremskritt i behandlingen ført til økt overlevelse av ekstremt premature barn i de fleste land. Likevel er beslutningen om å igangsette eller avstå fra aktiv behandling av barn på grensen til levedyktighet utfordrende.

Ulike holdninger og tradisjoner hos fødselshjelpere og nyfødtleger i behandling før, under og etter fødselen påvirker andelen som innlegges på nyfødt intensivavdeling samt overlevelse og komplikasjoner både på kort og lengre sikt.

hans-jørgen-stensvold-1
Hans Jørgen Stensvold.

 

En ny studie utgående fra Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister og Medisinsk Fødselsregister, undersøkte 1-års overlevelse og tidlig sykelighet hos alle barn født etter 22-26 ukers svangerskap i Norge i løpet av 2013 og 2014.

Andelen som ble overflyttet nyfødtavdeling blant levende fødte barn var 30% i uke 22 , 81% i uke 23 og over 97% fra uke 24.

Det var en sterk sammenheng mellom økende umodenhet ved fødselen og økt dødelighet. Imidlertid var sammenhengen mellom umodenhet ved fødsel og sykelighet hos dem som overlevde svakere.

Norske resultater sammenlignet med andre land

Figuren under sammenligner innleggelsesrater og overlevelsesrater blant barn som var levende ved fødselen i Norge, Sverige, England og Frankrike:

figur

Sammenlignet med de siste studier fra England og Frankrike var overlevelsen i Norge betydelig høyere blant levende fødte barn, ikke bare i uke 23 og 24, men også i uke 25 og 26. Overlevelse i uke 23 og 24 var imidlertid mindre sannsynlig i Norge sammenlignet med Sverige.

En nylig publisert studie fra 11 sykehus i USA rapporterte 36% overlevelse blant alle levendefødte barn født etter 22 til 24 uker i perioden 2008-2011, sammenlignet med 41% i Norge i 2013-2014.

Jevnt gode resultater i Norge

I motsetning til de siste rapportene fra andre europeiske land, viste studien ingen forbedring i overlevelse sammenlignet med den første norske ekstrem prematuritetsstudien fra 1999-2000. Norge hadde allerede i 1999-2000 en aktiv tilnærming og høy overlevelse i internasjonal sammenheng.

Det har siden den gang verken skjedd store gjennombrudd i behandlingen eller noen vesentlig endring i retningslinjer eller holdninger rundt behandlingsgrenser, noe som trolig forklarer at det ikke er stor endring i de norske resultatene de siste 15 år.

Oppfølging ved 5 års alder fra 1999-2000-studien viste at 17% av barna født før 26 ukers svangerskapslengde hadde alvorlig funksjonshemming, mens 67% hadde ingen eller mild funksjonshemming.

Etterundersøkelse av barna født i 2013-2014 er foreløpig ikke gjennomført.

Behandling før, under og etter fødsel

Flere studier de senere årene har vist at forbedrede resultater betinger en aktiv holdning til behandling allerede før fødselen. Den svenske Express-studien i 2004-2007 viste at en aktiv behandling før, under og etter fødselen var assosiert med bedre overlevelse uten at det innebar økt risiko for senskader hos de som overlever. Studien rapporterte at 16% hadde alvorlig funksjonshemning ved 6 års alder blant barn født før 26 uker, dvs samme andel som i Norge.

I en stor amerikansk studie hadde sykehus med en mer aktiv behandlingstilnærming i gråsonen høyere overlevelse og høyere overlevelse uten funksjonshemming ved to års alder sammenlignet med sykehus med en mindre aktiv tilnærming.

Grenser for aktiv behandling

I 2016 kom det nye nasjonale retningslinjer i Sverige som anbefaler en behandlings-grense som er ca 1 uke lavere enn det vi har i Norge. Dette gjelder grenser for å gjøre keisersnitt når fosteret er truet, modningssteroider, overflytting til regionssykehus og når barnelege skal være tilstede ved fødselen.

shutterstock_404942431

Hvorvidt det er riktig å senke grensen for aktiv behandling også i Norge er et vanskelig spørsmål. Det finnes per i dag svært lite kunnskap om langtidsresultater hos barn født i uke 22, men vi vet at risiko for alvorlig funksjonshemming øker med grad av umodenhet ved fødselen. Dessuten innebærer keisersnitt ved ekstremt prematur forløsning økt risiko for senere barnløshet hos mor.

For barn født i gråsonen er det uansett viktig at foreldrene er med i beslutningsprosessen og at behandlingen til en viss grad individualiseres, fordi flere faktorer enn svangerskapslengde har betydning for prognosen.

9 kommentarer om “Hvordan går det med ekstremt premature barn?

  1. Tilbaketråkk: Krybbedød – når spedbarn dør uventet

  2. Takk til Hans Jørgen Stensvold for en veldig god, ryddig og ikke minst redelig gjennomgang av hvordan det går med de premature. Når vi flytter grenser og prøver å bli flinkere, er det svært viktig å være ærlige i forhold til hvordan utfallet blir for pasientene våre. Det nyfødtmedisinske miljøet i Norge har vært forbilledlig flinke til å stille kritiske spørsmål til egen virksomhet. Fortsatt foregår det diskusjon blant barneleger om grensesetting, og den etiske bevisstheten er høy. På tross av dette råder det fortsatt uenighet om hvordan grensesettingen skal praktiseres. Hovedmomentet i uenigheten ser ut til å gå ved om behandlingsbeslutninger i fht livsunderstøttende behandling kan og skal fattes a priori, dvs. før eller umiddelbart etter at et prematurt barn fødes, eller a posteriori, dvs at man først prøver å behandle og redde liv, for så eventuelt å trekke tilbake aktiv behandling og fokusere på palliasjon når det blir tydelig at det går svært dårlig for barnet.
    Et viktig budskap i dr.Stensvolds innlegg er at flertallet av de som overlever faktisk har det bra, og har liv de og familien har glede av. Det skal ikke forlede oss til å bagatellisere lidelsene til de som overlever med store utfordringer, men snarer motivere oss til å bli enda flinkere.
    Thor Willy Ruud Hansen
    Leder i klinisk etikk-komite ved OUS
    Pensjonert barnelege/professor emeritus

    Liker

  3. Tilbaketråkk: Vil fremtidens barn dø av dagens uskyldige infeksjoner?

  4. Renate Izelin

    Hans Jørgen er dyktig til å sette ord på dette. Tusen takk. 👍 Og takk for all hjelp med vår sønn født i uke 24+6 i 2016. Vi var på Riksen i Oslo fra starten av og Hans Jørgen var en av de dyktige legene som jobbet med vår sønn som nå er en frisk 14mnd (10mnd korrigert) gammel gutt. 💜💜💜

    Liker

  5. Else Frøholm

    Får bare lyst til å legge innen liten hilsen fra en helt vanlig mor. Vår datter, født i uke 27 var igjennom de vanlige sykdomsbilder som de fleste andre premature (pluss noe ekstra)
    Med dårlige lunger, falsk krupp og mye syk de første to årene startet vi med svømming rundt 2-års alderen. Motorikken var heller ikke på plass, så svømming kombinert med at hun gikk mye barbent gjorde at vi fikk en frisk 4-åring. Hun fikk diagnosen astma tidlig, men vi opplevde at så lenge hun ikke var syk, gjorde klor i bassenget at hun pustet bedre. (Hun ble ikke medisinert mot astma, nesten som unntak i forhold til andre svømmere)
    Oppsummert er hun i dag 21 år, har vært i ungdoms-NM i svømming og er utdannet befal fra militæret. Er ikke det en solskinnshistorie så vet ikke jeg!
    Hun sier hun sliter litt med konsentrasjon, men har klart seg bra og er nå på vei inn i sykepleien (kanskje som jordmor etter hvert, som et eksempel hvor fint man kan klare seg. 🙂
    Hilsen fra en heldig mor.

    Liker

  6. Som far til premature tvillinger som kom i uke 26 er jeg utrolig glad i det norske helsevesenet da de gang på gang viser at vi er på topp.

    Det er fortsatt mye vi kan bli bedre på og jeg mener at vi bør begynne å se på hva som kan gjøres med de som ankommer verden enda tidligere, hvilke endringer kan gjøres for å sørge for at barna får mindre skader eller ikke i det hele tatt og hva kan gjøres for at barna får mindre senfølger ( skader ) når de ankommer verden før eventuelt uke 23.

    Vi vet at det nå forskes på kunstig «livmor» som har vist lovende resultater for lam så vi er trolig på vei, men det er viktig at vi kanskje endrer holdninger i forhold til hvor tidlig vi kan «redde» barn da jeg mener at samtlige barn kan få et verdig og bra liv så lenge innsatsviljen er der og med nyere teknologi kan trolig følgeskadene enten bli minimale eller kanskje ikke i det hele tatt.

    Uansett verdt å lese : https://www.theguardian.com/science/2017/apr/25/artificial-womb-for-premature-babies-successful-in-animal-trials-biobag

    Liker

  7. Topsy

    Jeg fødte tre premature gutter på 90 tallet,i uke 28,23 og 34. Den mellomste er i dag 25 år,topp trent og ferdig med utdannelse og i full jobb.Hadde ingen hjelp på skole eller barnehage i forhold til læring,og gjennomførte skolegangen med godt over gjennomsnitt resultat.Er i tillegg omgitt av mange gode venner,omsorgsfull og et stort talent når det gjelder musikk.Spiller alle instrumenter og skriver også egen musikk.

    Liker

  8. Takk for all hjelp på riksen som berget livet til vår sånn som ble født i uke 22 +5. Han er i dag 11 mnd korrigert. Han har foreløpig bare en liten mild grad av cp. Men ingen annen ting som er feil med han. Han er en smart gutt som har begynt å si noen ord allerede.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s