Kunnskap endrer liv

shutterstock_444885691

Den største utfordringen for foreldre til barn med en sjelden diagnose er fagpersoners manglende kunnskap.

Tekst: Lene Søgaard Gloslie, redaktør, Sjelden.no, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, OUS.
Foto: Shutterstock og sjelden.no.

Det kan være en ensom tilværelse å ha et barn som deler diagnose med få andre. Ansvaret for å holde seg informert om diagnosen, og informere fagpersoner, hviler altfor ofte på skuldrene til foreldre og nærstående omsorgspersoner. En merbelastning er tiden og energien som ofte går med i rollen som koordinator og pådriver vis-à-vis tjenesteapparatet. Jo sjeldnere en diagnose er, jo mer komplisert er gjerne situasjonen for familien.

Gjøre kunnskap tilgjengelig

Erfaringen viser imidlertid at fagpersoner og helsepersonell oppsøker kunnskap – de leter aktivt. For å finne informasjon og tjenestetilbud må man imidlertid vite at det finnes. I en prosjektrapport omtales noe nedslående denne jakten på kunnskap, og i dette tilfellet kompetansetjenestene for sjeldne diagnoser, som jakten på de hemmelige tjenester. Tjenester det kreves spisskompetanse for å etterspørre.

I tråd med satsningen på e-læring som pågår i helsevesenet, har Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser tatt grep for å endre situasjonen. Med etableringen av læringsportalen Sjelden.no ønsker kompetansetjenesten å etablere nye veier ut til fagpersoner og helsepersonell.

Kunnskapen skal flyttes nærmere dem som har behov for den. I spesialisthelsetjenesten, i habiliteringen, på legekontoret, i skoler og barnehager, og i utdanningssystemet.

Å dele kunnskap effektivt

Diagnosenes sjeldenhet innebærer at fagpersoner i tjenesteapparatet kan ha lite kunnskap. Kanskje har de heller aldri møtt en person med en sjelden diagnose. Når barnet med den sjeldne diagnosen sitter på venteværelset hjelper det lite at et kompetansesenter tilbyr et fagkurs om et halvt år.

Fagpersoner og tjenesteytere har ulike behov for kunnskap om en sjelden diagnose. Tiden og ressursene de har til disposisjon for å tilegne seg kunnskap er også ulikt fordelt. Fastlegen har behov for medisinsk kunnskap, læreren trenger råd om tilrettelegging i skolehverdagen, mens fysioterapeuten etterspør annen type kunnskap. Det kan være lite hensiktsmessig å tilby ett e-læringskurs som skal dekke alles behov. Kunnskapen må porsjoneres ut i relevante doser tilpasset ulike fagpersoners spesialitet. Den må være informativ, oppdatert og spisset.

Relevant kunnskap er kunnskap som hjelper fagpersoner med å løse konkrete utfordringer her og nå.

Leneredaktør Sjelden
Lene Søgaard Gloslie, redaktør for sjelden.no

Riktig diagnose er en nøkkelRiktig diagnose er en nøkkel som gjør letingen etter informasjon og kunnskap mer målrettet både for pårørende og fagpersoner. Riktig diagnose kan også være nøkkelen som gir tilgang til fagmiljøer med ekspertise.

Cystisk fibrose ble innlemmet i nyfødtscreeningen i 2012. Et uvurderlig verktøy for å oppdage og dermed forebygge denne sjeldne sykdommen. For spedbarna som diagnostiseres tidlig er det mulig å planlegge og igangsette et behandlingsforløp som gir bedret livskvalitet og som utsetter sykdomsutviklingen.

For flertallet av de sjeldne diagnosene er situasjonen imidlertid en ganske annen. Det kan ta lang tid å få en diagnose, og selv når diagnosen er satt, kan foreldrene oppleve å befinne seg i et vakuum. Hva nå? Fagpersoner kan være lite oppdaterte, kunnskap om diagnosen kan være mangelfull, selv på verdensbasis. Det kan være så få med samme diagnose at lite forskning er tilgjengelig.

Da er det viktig at den kunnskapen som finnes når ut.

Synliggjøring og enklere tilgang til informasjon

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har med sin satsning på e-læring et langt lerret å bleke. Kompetansetjenesten, som er landets største, har ansvar for å formidle kunnskap om flere hundre sjeldne diagnoser. I dette arbeidet er digitalisering av læring et viktig skritt på veien mot økt synliggjøring og enklere tilgang til informasjon.

For hvert kurs, for hver digitale læringsressurs som publiseres, åpnes muligheten for at en fagperson stiller bedre rustet i sitt møte med barnet med diagnose. Og barnet gis en mulighet for bedre behandling, bedre tilrettelegging – og med det, en bedre livskvalitet for både barnet og familien.

Å møte en fagperson med kunnskap om sjeldne diagnoser kan være en sjeldenhet. Målet med Sjelden.no er å øke kunnskapstilgangen. Kunnskap kan endre liv når den bare er et tastetrykk unna.

HabSam er et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge.

En kommentar om “Kunnskap endrer liv

  1. Tilbaketråkk: «Berte» – vår hjertesak

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s