Beslutningsprosesser for pasienter med kreft i hode-halsregionen i palliativ fase kan være kompliserte. Helsepersonells erfaringer med slike beslutningsprosesser er i liten grad belyst i forskningen og lite problematisert i helsepolitiske dokumenter.
Tekst: Karoline Skedsmo, fagutviklingssykepleier ved Øre-, nese-, halsavdelingen, Oslo universitetssykehus.
Foto: Oslo universitetssykehus.
Pasientens involvering i beslutningsprosesser er et helsefaglig aktuelt tema. Bruk av uttrykk som ”ingen beslutning om meg uten meg” i politiske dokumenter legger føringer for hvordan beslutninger skal tas.
Dette var derfor fokus i min masterstudie. Studien utforsker hvilke erfaringer helsepersonell har med å involvere pasienter med hode-halskreft som er i en palliativ sykdomsfase i beslutningsprosesser.
Nyheten
Det viser seg at helsepersonell forstår palliativ fase som et forløp som begynner med en beslutning om overgang fra kurasjon til palliasjon. Dette innebærer, kort fortalt, en overgang fra et mål om at pasienten skal bli frisk av sin sykdom, til at pasienten ikke lenger kan bli frisk av sykdommen.
- Les også: Hva er lindrende behandling
Det palliative forløpet kan ha et varierende tidsperspektiv og deles inn i ulike faser; forløpets begynnelse, forløpets midtperiode og forløpets slutt. Ulike beslutninger er aktuelle i ulike deler av forløpet, ettersom pasientens sykdom utvikler seg.
Helsepersonell har varierende erfaringer med pasientens involvering i beslutningsprosesser. Samtalesituasjonene oppleves som komplekse og preget av ambivalens. Informasjonsutveksling oppleves spesielt utfordrende, særlig informasjon om potensielt dramatiske hendelser, og samtale om prognose og død.
Kontinuitet gjennom hele pasientens sykdomsforløp, også i kurativ fase, er en forutsetning for å sikre pasientinvolvering i beslutningsprosesser. Helsepersonell vektlegger viktigheten av å kjenne pasienten og å følge pasienten over tid for å kunne vurdere i hvilken grad pasienten ønsker å involvere seg.
En lege som deltok i studien forklarer her viktigheten av å kunne begynne samtalene med pasienten på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet:
«Og de vellykkete samtalene er jo de du tar lenge før pasientene er så dårlige at de kommer til å dø. Om hva man skal gjøre. Mens pasientene enda er friske, det er jo da man må snakke med de om hvordan vil du ha det når du blir dårlig hvis dette går dårlig.» (Deltaker i studien)
Metode i studien
Metoden i studien var fokusgruppeintervjuer. 13 deltakere; seks leger og syv sykepleiere fra tre ulike øre-nese-hals-avdelinger ble intervjuet i grupper. Studien har en fortolkende vitenskapsteoretisk forankring og det er gjennomført en tematisk innholdsanalyse av intervjuene.
Flere av legene og sykepleierne påpekte underveis eller i etterkant av intervjuene at det var nyttig å sitte ned og snakke sammen både leger og sykepleiere om dette temaet.
Kjenn pasienten din
Som nevnt er det lagt føringer i helsepolitiske dokumenter for at pasienter skal involveres i beslutninger som omhandler dem. Legene og sykepleierne som deltok i denne studien opplevde samtalene med pasientene som komplekse og preget av ambivalens. Kontinuitet og det å kjenne pasienten over tid ble trukket frem som en forutsetning for å få til pasientinvolvering i beslutningsprosesser.
- Les også: Når kreft ikke kan helbredes
Deltakerne i studien mener at kontinuitet muliggjør at de kjenner til pasientens ønsker når det gjelder informasjon, både med tanke på å vite hvordan pasienten ønsker at informasjon skal gis, muligheten for å informere allerede tidlig i forløpet, muligheten for å porsjonere ut informasjonen og for å kjenne til hva pasienten har gitt uttrykk for i tidligere samtaler.
Kontinuitet i relasjonen mellom helsepersonell og den enkelte pasient avhenger av tilrettelegging på systemnivå og føringer fra ledelse og myndigheter.
- Les også: Raskere tilbake etter kreftsykdom
Enkelte av deltakerne i studien påpekte at det kan være en utfordring å få til kontinuitet i pasientoppfølgingen som følge av vaktordninger, avdelingens organisering og det at legene og sykepleierne som deltok i studien er ansatt ved kirurgiske avdelinger. Dette innebærer blant annet operasjonstid for legene.
En av deltakerne fokuserte imidlertid på kvalitet fremfor kvantitet:
«De gangene du er tilgjengelig er det viktig at tilgjengeligheten er av god kvalitet og uten forstyrrelser». (Deltaker i studien)
I tråd med funnene i denne studien vil et viktig fokus videre være å tilrettelegge for kontinuitet i oppfølgingen av pasienter med hode-halskreft på den enkelte avdeling. Dette innebærer at man bør tilstrebe at den enkelte pasient blir fulgt av samme lege og samme sykepleier gjennom hele sykdomsforløpet.
Studien ble gjort som mitt masterprosjekt ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold (nå Høgskolen i Sørøst Norge) og masteroppgaven ble levert i 2015.
ekspertsykehusetblog.wordpress.com 